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« La chimiothérapie? un indispensable pour guérir » selon Nicole

Nous souhaitons aujourd’hui partager avec vous l’histoire de Nicole, une maman allemande de 48 ans, à la personnalité forte, courageuse et admirable qui nous a beaucoup émus par son témoignage !

En 2010, Nicole, mère célibataire d’un fils né avec plusieurs handicaps lourds, apprend qu’elle est atteinte d’un cancer du sein.

Elle a accepté de nous raconter comment elle a réussi à surmonter ces deux grands défis de la vie. Un grand merci à Nicole pour nous avoir confié son histoire : son courage admirable donnera certainement espoir à beaucoup de personnes !

Oncovia : ça fait maintenant 7 ans que tu as été diagnostiquée d’un cancer du sein. Est-ce que tu peux nous raconter le jour où tu l’as appris et les jours qui ont suivi ?

Nicole : J’ai reçu le diagnostic plus ou moins involontairement par téléphone. J’avais organisé ce jour-là un rendez-vous dans un centre du sein, le médecin m’a alors informée que je souffrais de deux tumeurs malignes. J’avais donc besoin rapidement d’une chimiothérapie, d’une opération de conservation du sein et pour finir d’une radiothérapie. A ce moment-là, on n’a pas encore su quel était le statut hormonal de mes tumeurs. J’ai demandé si j’allais mourir et ils m’ont répondu qu’il ne fallait pas penser à cela et que j’allais guérir. C’est à ce moment-là que j’ai commencé à rencontrer des femmes très jeunes, atteintes elles aussi d’un cancer du sein. Pourquoi devrais-je avoir plus de chance que les autres ?

Je me sentais profondément touchée par la nouvelle, comme en chute libre. J’ai craint pour ma vie, pour mon futur et celui de mon fils. Après mon rendez-vous, je suis rentrée chez moi désorientée. Quand mon fils est rentré de l’école, je l’ai serré immédiatement dans mes bras et je nous ai juré de ne pas abandonner et de guérir.

O : Être mère célibataire tout en affrontant un cancer : dans quelle mesure a-t-on besoin de soutien ?

N : Quand on est mère célibataire et que l’on a un cancer du sein, on a souvent besoin d’aide de la part de son entourage.  Dans quelle mesure? Ça dépend de l’âge de l’enfant, même si cela ne signifie pas qu’un adolescent n’a pas besoin de soutien des amis et de sa famille.

Ce qui est très important c’est une véritable communication. Il ne faut pas hésiter à demander l’aide dont on a besoin. Qui est capable dans son entourage de nous aider et de nous soutenir ? Si l’entourage proche est incapable de donner le soutien nécessaire, allez chercher activement cette aide ailleurs. Le fait est que les mères atteintes d’un cancer ont beaucoup plus d’obligations au quotidien, en plus des enfants à s’occuper.

O : Est-ce qu’il y a des moments où tu as perdu espoir ?

N : Je n’ai jamais perdu l’espoir ! Même si j’étais quelques fois très désespérée parce que les traitements ont demandé de plus en plus d’efforts ou quand d’autres diagnostics difficiles ont suivi.

O : Dans ton Blog on peut suivre ta vie ainsi que celle de ton fils. Comment a-t-il réagi face à ta maladie ?

N : Mon fils l’a acceptée d’une manière étonnamment positive sauf quand je devais vomir, c’était trop dur pour lui ! D’autant plus que mon fils est né avec plusieurs handicaps lourds et au moment du diagnostic il avait 13 ans. J’ai essayé de lui expliquer de façon appropriée toutes les différentes étapes du traitement, mais malgré tous mes efforts, je n’ai pas réussi à le protéger totalement du chagrin. Malgré tout on a surmonté cette étape difficile ensemble, comme une équipe !

Nicole avec son fils
Nicole avec son fils

 

O : Pour quelles raisons as-tu décidé de faire un test génétique ? Est-ce que tu conseillerais à d’autres personnes atteintes d’un cancer de le faire ?

N : Un an après mon diagnostic, je me suis renseignée à propos du BRCA1 sur un forum Internet. Dès lors, malgré toutes les paroles rassurantes de mes médecins m’affirmant que cela était peu vraisemblable dans mon cas, je n’ai cessé de m’en préoccuper. Donc j’ai pris un rendez-vous dans un centre spécialisé parce que je voulais bien faire les choses pour moi et les femmes de ma famille. Même si c’était peu vraisemblable, je devais attendre 8 mois afin d’obtenir le résultat.

Le résultat a montré que je suis BRCA22 positive, c’était un grand choc pour moi. Néanmoins, je pense que cela représente aussi un grand avantage de connaître cette anomalie génétique parce que cela m’offre la possibilité d’avoir une longueur d’avance sur le cancer. Par conséquent, je conseille à toutes les femmes touchées et leurs familles d’avoir le courage d’aller dans un centre pour se faire conseiller.

1 BRCA est un gène humain appartenant à une classe de gènes suppresseurs de tumeur, dont les variations des gènes montrent un risque plus élevé du cancer du sein.

2 Une variation du gène BRCA2 est souvent impliquée dans des cancers familiaux, cancer du sein et de l’ovaire.

 O : As-tu des astuces et conseils utiles qui t’ont aidé à surmonter la chimiothérapie ?

N : Le conseil le plus important que je peux donner aux femmes :

Considère la chimiothérapie comme outil important pour guérir !

Garde CHAQUE jour constamment devant les yeux ce qui t’offre force et espérance. Passe du temps avec les personnes qui te sont chères ! Offre-toi des moments magiques ! Offre-toi quelque chose d’agréable ! Laisse-toi gâter ! Reste en mouvement ! Acquière de nouvelles compétences ! Pleure et plains-toi si tu en as besoin, mais ne perd JAMAIS la foi en toi-même !

O : Qu’est-ce qui t’a aidé à assumer et à surmonter le stress psychologique ?

N : J’ai eu la possibilité de parler très ouvertement avec mes amis, ils m’ont apporté un appui très important. J’ai également cherché du soutien auprès d’une professionnelle spécialisée en psycho-oncologie.

Aujourd’hui, je me considère comme saine. Cependant, je remarque comme beaucoup de survivants après les traitements, que la vie après le cancer est forcément différente de celle précédent la maladie. Jusqu’à ce jour, je vis avec les effets tardifs des divers traitements et les effets secondaires d’un traitement antihormonal.

Je ne peux pas quitter le suivi des patients ni les programmes de prévention parce que je suis BRCA2 positive. Il y a plein de rendez-vous sur toute l’année et chaque fois je me pose la question : « Est-ce que tout se passe bien ou est-ce que le cancer est réapparu ? » Je suis consciente qu’environ 30% des femmes survivantes d’un cancer hormonosensible du sein doivent s’attendre à une progression de la maladie. C’est pourquoi je reste attentive…

… et j’écris ! L’écriture est aujourd’hui comme hier un instrument idéal pour surmonter le stress psychologique. Par exemple mon histoire, que l’on peut voir sur mon site, résulte de mes notes que j’ai prises pendant mes traitements.

Harald Peter Fotografie II
Harald Peter Fotografie II

 

O : Tu soutiens beaucoup d’activités de volontariat. Quelles sont les associations que tu soutiens et que tu pourrais recommander à d’autres personnes concernées ?

N : En 2014, j’ai fait une formation bénévole pour accompagner les personnes mourantes (services hospitaliers). En ce moment, je soutiens des personnes atteintes d’un cancer grâce à mon expérience de la maladie et je soutiens également la formation des personnes dans des centres de soins palliatifs.

En plus, je vais raconter mon histoire et échange avec des patients dans le cadre de réunions. Je m’engage également pour l’amélioration du dépistage du cancer du sein ainsi qu’au niveau politique. Tout ce qui se passe autour de mon blog est un travail bénévole. Je n’y perçois aucun intérêt financier, pour moi c’est important que je puisse soutenir et aider de façon très différente.

Sur mon site, je recommande d’autres pages Internet utiles, comme Oncovia. On peut y découvrir différentes organisations et projets pour des femmes et des hommes atteints d’un cancer.

O : Dans ton blog, tu écris non seulement sur le sujet cancer, mais aussi sur l’intégration du handicap dans la société. Comment est-ce que ces deux sujets sont liés entre eux ? Pourquoi c’est important d’en parler ?

N : Les deux sujets ont une chose en commun : ce sont des sujets tabous dans notre société !

Cependant, il est encourageant de voir que dans les deux domaines beaucoup de personnes ont entendu notre voix et nous laissent participer à leur vie quotidienne, à leurs engagements. En étant plus ouverts d’esprit, les personnes touchées se sentent moins seules et plus comprises. Dans le domaine du cancer, on essaye de sensibiliser au dépistage, on transmet, on apporte des connaissances et on offre la possibilité aux familles et amis de mieux comprendre la personne qui leur est chère.

En abordant ces deux sujets de manière ouverte, on se focalise non seulement sur son destin personnel, mais aussi sur les dysfonctionnements de la société. Dans les deux domaines on a besoin d’améliorations durables et sociopolitiques.

Nous avons tous le désir d’être considéré et compris. Que vous soyez sain, malade, handicapé ou confronté à un handicap dû à une maladie. C’est une triste vérité mais des personnes ayant des handicaps lourds comme mon fils ont très peu de soutien ! En Allemagne, la loi fondamentale les protège normalement en disant : nul ne doit être discriminé ni privilégié en raison de son sexe, de son ascendance, de sa race, de sa langue, de sa patrie et de son origine, de sa croyance, de ses opinions religieuses ou politiques. Nul ne doit être discriminé en raison de son handicap. Malheureusement cet article ne sert à rien dans la réalité.

On a encore beaucoup de progrès à faire avant de pouvoir parler d’une véritable intégration de toutes les personnes de notre société, sans aucune discrimination.

O : Qu’est-ce qui te plaît le plus chez Oncovia ?

N : C’est une équipe très gentille et très motivée. Le site moderne offre tous les produits importants dont les patients en oncologie ont besoin. Et le plus important : beaucoup de questions autour du sujet « Beauté et bien-être » sont abordées !

O : Un grand merci pour le temps que tu nous as consacré et pour ta joie de vivre ! 

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