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Leben und anziehen mit einem Stomabeutel – Interview mit Suzanne

Wir hatten die tolle Möglichkeit ein Interview mit der wunderbaren Suzanne zu führen. Suzanne ist eine positive, fröhliche 44 Jahre alte Mutter von 2 Söhnen (21 und 19 Jahre alt), die uns ihre bewegende Geschichte über ihren fortgeschrittenen Darmkrebs erzählt hat, der kurz nachdem ihr Sohn gegen eine seltene Krebsart gekämpft hat, diagnostiziert wurde.

Suzanne teilt mit uns ihre Probleme, ihre Krebsdiagnose. Besonders während der Krankheit ist es für sie besonders wichtig, immer ehrlich zu ihren Kindern zu sein. Suzanne erzählt uns außerdem von ihrem alltäglichen Leben mit einem dauerhaften Stomabeutel.

Lesen Sie jetzt in unserem Interview, wie Suzanne ihren eigenen Blog “Gladrags & Bags” ins Leben gerufen hat. Entdecken Sie, wie Suzanne Menschen Tipps und Tricks gibt und die Frage beantwortet, wie Sie sich trotz eines Stomabeutels wohl in Ihrer eigenen Haut fühlen können.

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Oncovia: Zu allererst, vielen Dank, dass Du Dir heute die Zeit nimmst, mit uns zu reden. Kannst Du dich kurz vorstellen und erzählen, wie es zu Deiner Krebsdiagnose und Operation kam?

Suzanne: Ich lebe in Rayne, Essex in England. Ich bin Hausfrau und das schon seit einiger Zeit. Mein Darmkrebs wurde 6 Monate, nachdem meinem Sohn Krebs diagnostiziert wurde, entdeckt.

Im Oktober 2009 wurde bei unserem Sohn ein sehr seltener Krebs festgestellt: Ein Nasopharynx-Karzinom, das sich in dem Hohlraum hinter der Nase und dem Rachenraum befindet. Er litt mehrere Monate an Schwächeanfällen und Schwindelgefühl. Öfter ging ich mit ihm zum Doktor, der wiederum meinte, dass es ihm gut ginge. Eines Tages ging ich nochmal zum Arzt und sagte, „Schauen Sie, Sie müssen ihn in irgendeine Klinik bringen, er muss auf jeden Fall richtig untersucht werden.“  Letztendlich wurde er mit einem Trommelfellkatheter untersucht, das ist ein kleines Rohr, das die Ärzte in das Ohr einführten, um den Durchgang zum Ohrinnenraum zu öffnen. Diese Untersuchung löste bei ihm eine Schwellung im Nacken aus, weitere Tests zeigten, dass er sich in einem fortgeschrittenen Krebsstadium befindet. Die Schwellung war bereits ein zweiter Krebs, der sich von dem ersten, in dem Hohlraum hinter der Nase sitzend, aus ausgebreitet hat. Damals haben wir eine sehr dramatische Zeit durchlebt. Da unser Sohn nicht operiert werden konnte, wurde er mit Chemotherapie, Strahlentherapie und Immuntherapie behandelt.

Sechs Monate später ging es mir sehr schlecht wegen meinem Bauch. Schon seit 8-10 Jahren hatte ich immer wieder Probleme mit meinem Darm.  Viele unterschiedliche Ärzte haben mir immer wieder gesagt, „Nein, Ihnen geht es gut, Sie haben nur das typische Reizdarmsyndrom. Ich hatte so starke Schmerzen, dass ich nicht mehr schlafen und nicht mehr essen konnte. Also, ging ich erneut zu meiner behandelnden Ärztin und sagte, „ich muss untersucht werden.“ Sie schickte mich zu einem Chirurgen, da sie dachte, dass ich Hämorriden habe und der mir eine Spritze geben könnte. Wir erwarteten nichts Schlimmes, deshalb haben mein Mann und ich unsere Jungs zu diesem Termin mitgenommen, da wir danach noch essen gehen wollten.

Ich ging also zu diesem Chirurgen, mein Mann und die Jungs warteten im Auto, mein Mann schrieb mir, „alles wird gut sein, du bist zu jung für eine schlimme Krankheit“. Ich erklärte dem Arzt, dass mein Sohn Sam bereits Krebs hatte. Er war sehr überrascht, da Sams Krebs wirklich sehr selten ist. Also sagte er, dass er kurz etwas nachschauen würde und er führte eine Sigmoidoskopie durch, im Prinzip eine Darmspiegelung, dadurch fand er den Tumor. Damit hatte er nicht gerechnet. Er war schockiert, genauso wie ich. All die Jahre wurde mir immer wieder gesagt, dass ich nur ein Reizdarmsyndrom habe und ich mir keine Sorgen machen müsse. Sie haben meinen Mann mit in den Raum geholt und auch ihm erklärt, was sie entdeckt haben. Zu diesem Zeitpunkt wussten wir noch nicht definitiv, dass es Krebs ist, aber wir wussten, dass ich einen sehr großen Tumor in mir habe. Dann gingen wir in das Wartezimmer, wo unsere Söhne, die damals 11 und 13 waren, auf uns warteten, um endlich essen gehen zu können. Wir mussten ihnen erklären, dass obwohl Sam wirklich gute Fortschritte mit seinen Behandlungen machte, ich nun auch bald eine Krebsbehandlung anfangen musste. Wie man es sich vielleicht vorstellen kann, war das eine sehr erschreckende und traumatisierende Nachricht.

Ich dachte wirklich, dass ich kaum eine Überlebenschance habe, da ich schon so lange sehr schwer krank war und dann auch noch von so vielen Ärzten falsch diagnostiziert wurde. Zu diesem Zeitpunkt war ich bereits in einem fortgeschrittenen Stadium, die Tests, die durchgeführt wurden, bestätigten, dass ich Krebs habe. Dann ging ich zu meinem Termin, um meinen Behandlungsplan zu besprechen. Ich wusste, dass ich mit einer Chemotherapie behandelt werden würde. Doch dann sagten mir die Ärzte, dass eine Entfernung eines Darmabschnitts notwendig sei. Das bedeutet einen dauerhaften Stomabeutel tragen zu müssen.  Ich war so entsetzt, ich dachte, dass ist das Widerlichste, was ich je in meinem Leben gehört habe, ich würde nie wieder in meinem Leben ausgehen oder mich mit Freunden treffen können. So habe ich mich bis nach meiner Operation gefühlt. Als ich dann an mir heruntersah, ich war immer so gegen diesen Stomabeutel, da kam ein Gefühl in mir auf… Ich kann es nicht erklären, so viele Gefühle kamen über mich, so wie wenn man sein neugeborenes Baby zum ersten Mal sieht. Ich betrachtete diesen kleinen pinken Beutel und dachte mir: „Das ist doch gar nichts, wenn das alles ist, damit kann ich umgehen! Und nur deswegen kann ich weiterleben.“ Im Endeffekt reagierte ich sehr extrem, als mir mittgeteilt wurde, dass ich Krebs habe. Aber genauso, reagierte ich, als mir bewusst wurde, dass ich mit dem Stomabeutel leben kann, dass ich damit zurechtkommen würde.

Es gab keinen Moment, in dem ich zurückgeblickt habe. Ich reise viel mehr, fliege häufiger, früher hatte ich Flugangst, aber seit es Sam und mir sehr schlecht ging, ist diese Angst wie verschwunden. Ich mag es immer noch nicht zu fliegen, aber ich mache es, weil ich viele Orte besichtigen möchte und die Welt erkunden will. Das Leben ist eigentlich ziemlich schön.

O: Wie hat sich Dein alltägliches Leben verändert?  

S: Man braucht morgens etwas länger, um sich fertig zu machen, da man den Beutel wechseln muss. Ansonsten hat sich nicht viel verändert. Was Kleidung betrifft, haben viele ein ganz falsches Bild, was man mit einem Stoma Beutel in Wirklichkeit alles tragen kann! Lockere Kleider eignen sich am besten, weil dadurch der Fluss von dem Stoma aus nicht gehindert wird.  Mittlerweile merke ich das alles schon gar nicht mehr, ich bin vielleicht geübt. Das ist jetzt einfach das neue „Normal“ und das wurde es wirklich sehr schnell nach meiner Operation.

Ich denke nicht viel darüber nach, was jetzt anders ist. Außer, dass ich in meinem Blog darüberschreibe, wodurch ich natürlich auch verarbeite, hat sich nicht viel verändert. Manchmal, erleichtert der Stomabeutel einem sogar das Leben, aber manchmal eben auch nicht. Vielleicht bin ich auch nur eine positiv denkende Person, aber es gibt auf jeden Fall positive Seiten ein Stomabeutel zu haben.

O: Wir lieben Deine positive Einstellung, die sich in Deiner Persönlichkeit, aber auch in Deinem Blog widerspiegelt.

Ich weiß es nicht, vielleicht war ich immer schon so. Aber sobald ich eine Situation nicht mehr ändern kann, versuche ich einfach das Beste daraus zu machen und mein Gehirn schaltet glücklicherweise in den Modus: „das ist jetzt normal, lass es einfach zu und mach weiter“, denn eigentlich ist das Leben wirklich fantastisch! Ich habe ein glückliches, aufregendes Leben, das ich liebe! Ich kann auf dieser Erde bleiben mit meinen wunderschönen Jungs und meinem wundervollen Ehemann, was kann ich denn noch mehr wollen?

O: Wie hast du dieses lebensverändernde Ereignis Deinen Kindern erklärt, aber natürlich auch Deiner Familie, Deinen Freunden?

S: In der Nacht, als ich im Krankenhaus war und anfangs nur dachte, dass man nach den Hämorriden schauen würde, waren auch meine beiden Söhne dabei und warteten auf meinen Mann und mich im Wartezimmer. Wir gingen einfach aus dem Behandlungszimmer und erzählten den beiden genau das, was der Arzt uns ein paar Minuten zuvor erzählt hatte. Ich denke die Wahrheit und damit meine ich die ganze Wahrheit ist wirklich sehr wichtig, weil man nur darauf aufbauen kann. Dadurch verheimlicht man nichts, muss nicht so tun, als ob alles OK ist. Also habe ich ihnen einfach erklärt, dass obwohl man dachte, es seien Hämorriden, es jetzt im Endeffekt ein Tumor ist und die Ärzte davon ausgehen, dass ich Krebs habe, dass ich nächste Woche ein Test haben werde, der das höchstwahrscheinlich bestätigen wird. Nach dem Test, habe ich ihnen ehrlich das Ergebnis mitgeteilt.

Sie waren gerade mal 11 und 13 Jahre alt und leider hat das Leben es nicht immer einfach mit ihnen gemeint. Durch Sams Krebs, der 6 Monate zuvor diagnostiziert wurde, wussten die beiden schon bescheid. Natürlich waren wir alle verängstigt, viele Tränen sind geflossen. Aber wir waren offen mit unseren Kindern und jede Frage, die sie hatten, haben wir so ehrlich wie möglich beantwortet.

Beispielsweise, als Sams Krebs diagnostiziert wurde, war er nicht bei uns. Der Arzt hat uns gebeten alleine ins Krankenhaus zu kommen und Sam nicht mitzubringen. Also hat ein Freund nach Sam geschaut. Wir gingen ins Krankenhaus und die Ärzte teilten uns mit, dass Sam einen sehr seltenen Krebs hat. Wir kamen nach Hause und mussten ihm die schreckliche Nachricht mitteilen. Das Erste, das er fragte war, „Werde ich sterben?“ und das mit gerade mal 13 Jahren. Es ist eine schreckliche Frage, die dein Kind dir stellen kann, wir mussten ihm ehrlich antworten: “Wir hoffen so sehr, dass du nicht sterben musst, und wir werden alles in unserer Macht Stehende tun, dass das nicht passieren wird. Dein Krebs wird auf jeden Fall behandelt.“

Wir wollten ihm nie Versprechen machen, die wir nicht halten können und das ist wirklich wichtig, wenn es um das Thema Krebs geht. Es hat keinen Zweck, etwas zu versprechen, das man nicht zu 100% garantieren kann. Deshalb sollte man einfach offen sein, mit den Fakten versuchen umzugehen.

O: Wie haben Deine Freunde, oder Bekannte außerhalb deines Familienkreises reagiert?

S: Für sie war die Nachricht ebenfalls schrecklich und das tat mir unendlich leid für sie, weil sie bereits ein schlimmes Trauma durch Sams Krebsdiagnose sowie die anschließenden Behandlungen erlebt hatten. Die Chemotherapie war sehr schlimm für Sam, er war unheimlich schwach und zerbrechlich. Dann sagen zu müssen, „Krebs wurde jetzt auch bei mir diagnostiziert“, war grausam.

Ich kann mir nicht vorstellen, wie es für meine Eltern, für meine Kinder, für meinen Mann oder meine Freunde war. Es war einfach nur schrecklich. Aber sobald man mit dem Behandlungsprogramm anfängt (ich hatte Chemo- und Strahlentherapie), geht das Leben ganz normal weiter. Natürlich ist es ein anderes Normal, aber das ist nun mal ein neuer Weg, den man einschlagen muss. Man versucht natürlich, sich nur auf das Positive zu fokussieren, das ist jedoch sehr schwierig, weil es sehr beängstigend ist.

Ich habe keinen Grund zu lügen, es ist nicht einfach und es ist unglaublich beängstigend. Das ist es heute immer noch aber mir geht es gut. Jeden einzelnen Tag mache ich mir Sorgen um Sam und auch Sorgen um meine Gesundheit. Aber das schiebt man einfach in den Hintergrund und versucht sich auf die schönen Dinge zu konzentrieren. Lieber konzentriert man sich auf das Leben, auf die Frage, wie man es genießen kann, als ständig zu denken, was wäre, wenn.

O: Kannst Du uns etwas von Deinem Blog erzählen? Du hast ihn nach Deiner Operation ins Leben gerufen.

S: Eigentlich habe ich mit meiner Blogarbeit erst Jahre nach meiner Operation begonnen. Ich wollte schon immer etwas Vergleichbares auf die Beine stellen, aber in der Schule, war ich nie besonders gut. Darum habe ich nie daran gedacht mit dem Schreiben anzufangen, weil meine Lehrer mir immer gesagt haben, dass ich weder gut in Englisch, noch gut im Schreiben bin. Ich hatte also kein Vertrauen in mich selbst und dachte, dass ich das nicht schaffe.

Dann, ein paar Jahre später an Weihnachten, habe ich in dem Modeladen Topshop in London Leggings für die Mutterschaft gefunden. Ich habe einfach ein Bild von den Leggings mit dem Kommentar: „Die habe ich gerade gefunden und sie sind einfach perfekt“ auf Facebook gepostet. Jemand schrieb, dass ich doch anfangen sollte einen Blog zu schreiben und dadurch anderen helfen könnte, passende Sachen zum Anziehen zu finden. Ich antwortete, dass das schon immer mein Traum war, ich aber nicht schreiben kann. Die Reaktionen waren eindeutig: „Du hast doch jahrelang auf Facebook geschrieben, probiere es doch einfach!“

Ich dachte viel darüber nach, mein Mann meinte, ich solle es einfach probieren und schauen, wie es läuft. Das war am 31. Dezember 2015, seitdem blogge ich. Ich glaube, dass ich in dieser Zeit ungefähr 35 000 Aufrufe hatte. Offensichtlich kann ich schreiben und zudem mögen die Leute, was ich schreibe. Ich sollte zurück an die Schule gehen und meinen Lehrern sagen, dass ich doch Talent im Schreiben habe!

O: Was hast Du für Feedback bekommen, seitdem Du den Blog führst?

S: Ich bekomme so viel positives Feedback, da werde ich oft sehr emotional. Ich bekomme bis zu 3 Mal in der Woche E-Mails von Menschen, die mir erzählen, wie sehr sie es gemocht haben, meinen Blog zu lesen und dass sie ein paar meiner Ideen ausprobieren werden. Aber es gibt auch Leute, die gerade erst ihre Diagnose bekommen haben, die mich dann kontaktieren, weil sie Angst haben und somit Beruhigung und Gewissheit von jemanden suchen. Andere hatten gerade ihre Operation und wissen einfach nicht, was sie anziehen können.

Also ja, ich habe unheimlich viel positives Feedback, das ist wirklich unglaublich. Am Anfang habe ich nicht daran geglaubt, dass irgendjemand meinen Blog lesen wird…

Natürlich kann ich keine medizinischen Ratschläge geben, da ich ja keine ausgebildete Fachfrau bin, aber ich kann immerhin auf menschlicher Ebene mitfühlende Ratschläge geben und mit anderen meine Erfahrungen teilen.

O: Was sind Deine besten Tipps, wie man am besten mit einem Stomabeutel leben kann?

 S: Bester Tipp: Habe immer einen Ersatzbeutel bei dir!

Ich habe schon öfters Sachen zu Hause vergessen, aber das ist das größte Desaster, das passieren kann. Du brauchst immer einen Ersatzbeutel bei dir.

Was Kleidung betrifft, rate ich, wenn man ein Kleid trägt, ein Unterkleid oder -rock oder ein Slip zu tragen, da das Kleid dadurch schöner fällt und die Umrisse des Stomabeutels versteckt werden.

Leggings und enganliegende Kleidung einfach mal ausprobieren und schauen, ob es klappt! Manchmal wenn ich mir ein neues Paar kaufe, probiere ich es erstmal zu Hause, bevor ich damit ausgehe.

Wenn man dicke Strumpfhosen trägt, solche die man normal im Winter hat, ist es am besten ein Loch in die Strumpfhose zu schneiden und den Stoma Beutel durch das Loch anzubringen. Auf diese Weise wird kein Druck auf den Beutel ausgeübt, wodurch der Fluss unterbrochen werden könnte. Das ist wirklich eine gute Lösung. Früher habe ich oft Strumpfhosen getragen, doch der Druck von der Strumpfhose auf den Beutel, zusätzlich noch ein Rock oder ein Kleid, das war einfach zu viel für den Stoma Beutel, wodurch „Pancaking*“ entstehen kann. Wenn man ein Loch in die Strumpfhose schneidet und den Stoma Beutel dort anbringt, ist das Problem gelöst.

* Pancaking tritt auf, wenn der Stuhlgang nicht in den Stoma Beutel fließen kann. Er sammelt sich dann um den Stoma herum an, was letztendlich zu Hautreizungen führen kann.

O: Ist das einer Deiner Erfindungen?

S: (lacht) Bevor ich meinen Blog angefangen habe, kannte ich niemanden, der einen Stomabeutel hatte, weil ich nie irgendwelchen Selbsthilfe-Gruppen angehört habe und weil ich eher verschlossen bin. Ich brauche keine Hilfe von irgendjemand anderem, ich habe meinen Ehemann, meine Kinder und meine Freunde. Darum habe ich nie den Kontakt oder die Erfahrung gebraucht mich mit Menschen zu treffen, die auch einen Stomabeutel haben. Also ja, ich denke das ist meine Erfindung!

Dank meines Blogs bin ich nach und nach immer mehr in Kontakt mit anderen Menschen gekommen, und ich mag diese Idee, weil Strumpfhosen können nun mal ein bisschen… naja sie sind eng! Das macht sie mit einem Stomabeutel zu einer echten Herausforderung. Mit den dünnen Strumpfhosen klappt es leider nicht, dafür aber umso besser mit den dicken!

O: Wir lieben es, wie selbstbewusst Du bist mit Deinem Stoma Beutel. Du trägst selbst einen Bikini im Urlaub! Wo kaufst Du Deine Kleidung?

S: Wirklich überall! Ich habe kein einziges Kleidungsstück in meinem Kleiderschrank, das speziell für einen Stomabeutel gemacht ist, weil ich keinen Sinn darin erkenne, ihn zu verdecken. Meine Bikinis habe ich bei Selfridges to Tescos gekauft, ich kaufe meine Sachen einfach überall, ich bin da überhaupt nicht wählerisch. Wenn ich etwas schön finde, kaufe ich es und trage es auch!

Aber das Lustige ist, dass ich vor meiner Operation nie einen Bikini  getragen habe, weil ich mir zu unsicher mit meinem Körper war. Dieses Gefühl hat anscheinend fast jede Frau: „Bin ich zu fett?“  „Passt das auch richtig?“ „Ist das zu groß?“. Nach meiner Operation, nachdem ich all das überlebt hatte, spürte ich ein Gefühl von Stärke und innerer Sicherheit, ich habe mich einfach mutig gefühlt! Naja, nicht mutig, eher ermutigt und selbstsicher.

Davor hätte ich auch einen Bikini getragen, allerdings hätte ich ihn mit einem Sarong bedeckt. Und jetzt trifft genau das Gleiche zu, nichts hat sich verändert. Mein Körper ist toll, vor allem wenn man die Heilung bedenkt. Ich möchte mich in der Sonne aalen und die einzige Möglichkeit das zu machen ist nun mal ein Bikini. Selbst wenn Leute mich anstarren und dumm schauen, dann ist das ihr Problem und nicht meins.

Leben mit einem Stomabeutel

O: Was würdest Du gerne anderen Frauen mitteilen, die das Gleiche durchmachen wie Du?

S: Ich kann nur von meinen eignen Erfahrung sprechen: Jedes Mal wenn ich in den Spiegel schaue, bemerke ich meinen Stomabeutel, das bedeutet aber überhaupt nichts Negatives für mich, ich sehe ihn halt einfach. Ich finde es ganz schön beeindruckend, das es mir wieder gut geht, wenn man bedenkt, was für eine schwierige Operation mein Körper hinter sich hat. Die Tatsache, dass ich es geschafft habe, kann ich feiern. Das Gefühl, dass ich damit fertig geworden bin, das bringt etwas Positives über mich.

Tja, es gibt trotzdem noch Dinge an meinem Körper, ich esse zu viel, deshalb habe ich zugenommen, aber das ist nichts, was mir Sorgen macht. Ich weiß, dass wenn ich dünner werden wollte, müsste ich einfach weniger essen. Aber ich schaue meinen Körper an und ich bin stolz darauf.

Ich kann niemanden dazu zwingen, stolz auf seinen Körper zu sein. Aber, ich kann darauf hinweisen, dass es einfach unglaublich ist, was man alles mit seinem eignen Körper erreichen kann.

O: Gibt es irgendwelche Einschränkungen mit einem Stomabeutel, zum Beispiel, was körperliche Aktivitäten angeht?

S: Ich bin die unsportlichste Person auf diesem Planeten, deshalb hat sich mein Leben in Bezug auf den Sport mit oder ohne Stomabeutel überhaupt nicht geändert. Das Einzige, wo ich mich eingeschränkt fühle, ist der Leistenbruch, der durch einen Schnitt verursacht wurde, um den Stomabeutel anzubringen.

Der Leistenbruch beeinträchtigt mich sehr und ich möchte nicht, dass er noch grösser wird, also versuche ich mich nicht allzu viel zu bewegen. Aber ich finde nicht, dass ich durch den Stomabeutel irgendwelche anderweitigen Einschränkungen habe. Wenn wir schonmal dabei sind: Seit ich den Stomabeutel habe, habe ich viele neue Sachen ausprobiert. Nicht besonders toll fande ich Golf spielen, das hat aber nichts mit dem Stomabeutel zu tun. Außerdem habe ich versucht Ski zu fahren, sogar noch schlimmer, ich habe es nicht hinbekommen, wieder aufzustehen. Das hatte aber wieder nichts mit dem Beutel zu tun.

Genau deshalb denke ich, dass man all die Dinge machen und genießen kann, die man auch schon davor gemacht hat. Man sollte nur darauf achten, wenn man spezielle Kleidung tragen muss, immer eine Größe grösser zu nehmen, sodass der Stoma Beutel genügend Platz hat richtig zu funktionieren. Aber normalerweise gibt es keine Einschränkungen durch den Stomabeutel. Ich würde wahrscheinlich nichts machen, was das Abdomen direkt belastet. Aber ehrlich gesagt fällt mir nichts ein, was das sein könnte, vielleicht Pole Dancing oder irgendwas in der Art!

O: Vielen lieben Dank Suzanne für Deine Zeit und dass du Deine Geschichte mit uns geteilt hast.

S: Dankeschön!

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