L’annonce d’un cancer est une nouvelle qui chamboule à la fois la vie du malade mais également celle de ses proches. Quand on parle de proche, on pense aussi bien à un mari, à une femme, qu’à un enfant, un parent ou même un ami. Pour l’entourage, il devient parfois difficile de trouver sa place ou son rôle à jouer tout au long de ce combat pour la vie.
Entre le besoin d’être présent, la peur de mal faire, d’en faire trop, pas assez et les attentes du malade, arriver à s’écouter et à accepter son ressenti devient quelque fois secondaire. Avec l’aide d’une psychologue spécialisée en oncologie, nous allons aborder ensemble les thèmes de l’accompagnement d’un proche touché par le cancer. Comment mieux vivre au quotidien son rôle d’aidant ?
Être présent auprès d’un proche malade
En psychologie, le soutien social a été défini comme étant la façon dont les individus perçoivent l’aide d’autrui (Gentry et Kobasa 84). Cette aide peut venir aussi bien de la famille, que des amis, des collègues de travail voire même des professionnels de santé rencontrés pendant la durée du traitement. Depuis longtemps, les travaux menés en psychologie ont permis d’observer que le soutien social a un effet protecteur sur la santé, notamment émotionnelle et physique (Berkman, 1995 ; Cohen et Syme, 1985 ; Pearlin, 1985 ; Sarason, Sarason, Potter et Antoni, 1985 ; Thoits, 1986 ; Vaux, 1988) notamment chez les personnes atteintes d’un cancer (Martin et Al, 94). Toujours dans le domaine de la psychologie, différents types de soutiens ont été définis, on distingue :
- Le soutien émotionnel : sentiment de protection et d’amour apporté par l’entourage proche.
- Le soutien matériel : aide concrète qui aide l’individu à faire face à une situation. Il peut s’agir d’une aide physique, financière ou matériel ou encore de services rendus.
- Le soutien informatif : informations et conseils nécessaires pour faire face à une situation
- Le soutien d’estime : se sentir apprécié et reconnu au sein de son entourage
Comment aider et être présent au quotidien ?
Se rappeler que l’on ne sait pas ce que vit l’autre
Chaque cancer et chaque vécu est singulier. Ce n’est pas parce que vous connaissez (bien) le malade que vous savez ce qu’il ou elle vit. Comparer sa situation à une situation similaire n’est pas non plus d’un grand secours. Par exemple, évitez les phrases types « quand ma voisine a eu son cancer…» ou « Moi, si j’étais toi…».
On pourrait plutôt dire « Je ne sais pas ce que tu vis, mais je suis là et je te soutiens…»
Rester soi-même
Ne changez pas d’attitude parce que votre proche a été diagnostiqué du cancer. N’évitez pas la présence d’une personne parce que sa maladie vous met mal à l’aise. Maintenez vos habitudes ou au mieux adaptez-les à son état de santé du moment. Par exemple, si vous aviez l’habitude d’aller au cinéma avec votre amie, proposez de faire la soirée film à la maison.
N’essayez pas d’être toujours positif
Ce n’est pas toujours facile d’avoir les bons mots. En effet, on peut penser que rester positif et encourageant face aux coups de mou de votre proche va l’aider à se sentir mieux et à rester motivé. Mais parfois, entendre « ça va aller, sois positif, tu vas t’en sortir ! » pourrait donner l’impression de ne pas être compris voire même l’inciter à se renfermer sur lui même. Il faut donc accepter parfois de ne pas avoir la réponse et de devoir se taire pour écouter.
Ecoutez et respectez la parole de l’autre
Il faut savoir entendre, comprendre et accepter ce que ressent l’autre. La peur, l’angoisse, la peine, la colère… Validez ces émotions sans les minimiser. Par exemple, « Je comprends que tu aies peur. Je suis là pour en parler si tu as besoin ».
Ne forcez pas la parole
S’il est important de mettre des mots sur ce que l’on ressent pour mieux gérer ses émotions, rien n’oblige à le faire immédiatement. Votre proche peut avoir besoin de temps pour digérer ce qui lui arrive. Ne le forcez pas à parler, laissez lui le temps d’être prêt à exprimer ses sentiments. Cependant, si la communication est difficile parce qu’il ne sait pas comment s’exprimer, soyez attentif aux « perches tendues ». Il peut s’agir de petites réflexions sur la situation, d’un sarcasme, d’un soupir…
Être une aide pratique et concrète pour la personne malade. Mais qu’est-ce qu’une aide concrète ?
Il s’agit d’une aide pratique et spontanée qui vise à alléger le quotidien de votre proche. Les phrases « On est là pour toi » ou « appelle quand tu veux » n’ont en réalité que très peu d’effets et même si cela part d’un bon sentiment. Il est parfois difficile pour certaines personnes de demander de l’aide de peur de déranger ou de ne pas savoir à qui s’adresser. N’oublions pas que même si elle se veut bienveillante, une aide peut vite devenir néfaste, notamment quand elle n’est pas adaptée. Elle doit répondre aux besoins réels du malade et ne pas arranger celui qui aide.
Voici quelques exemples d’aide concrète que vous pouvez proposer : aller faire ses courses ou récupérer ses enfants à l’école. L’accompagner à ses rendez-vous médicaux (aux premières séances de chimio qui peuvent être longues et angoissantes par exemple). Lui offrir un petit cadeau de temps en temps, l’accompagner dans le choix de sa perruque, de l’aider à faire une manucure, ou simplement de prendre de ses nouvelles régulièrement et lui proposer des distractions.
En résumé
La clef pour être un soutien efficace, c’est d’être en adéquation entre ce que votre proche est prêt à recevoir et ce que vous avez à donner. Pour cela, voici quelques conseils donnés par l’association canadienne Procure.
Renseignez-vous : sur la maladie qui touche votre proche, les traitements et leurs effets secondaires pour mieux comprendre son état de santé et son quotidien.
Evaluez : ce dont a réellement besoin votre proche, tant sur le plan émotionnel que matériel pour ne pas que l’aide que vous tentez d’apporter s’avère négative. Le mieux reste encore de demander à la personne concernée ce qu’elle souhaite ou ce dont elle pense avoir besoin.
Restez réaliste : sur les engagements que vous prenez. Soyez conscients de ce que vous pouvez donner ou apporter concrètement, cela évitera les promesses non tenues et les déceptions.
Ne vous oubliez pas en tant que proche!
Les aidants sont souvent les délaissés des grandes épreuves de la vie. Ils pensent normal de faire passer leurs besoins et leurs émotions après ceux du malade. Cependant, il peut arriver, par moment, de ressentir de la fatigue, de l’agacement ou de la lassitude. Ces ressentis entrainent parfois un sentiment de culpabilité.
Si cela vous arrive, n’ayez pas honte et ne culpabilisez pas. Vous êtes, vous aussi, un combattant de ce cancer et vous avez le droit d’avoir besoin d’aide.
Les difficultés du proche / Aidant
Evaluez le besoin de l’autre : N’hésitez pas à demander le type d’aide dont il a réellement besoin pour ensuite évaluer ce que vous pouvez ou non apporter et en quoi vous pouvez être utile.
Acceptez les changements : C’est primordial pour savoir comment avancer et comment aider. La fatigue de l’autre, la force qui se perd, les changements d’humeur ou encore les changements physiques peuvent parfois impressionner ou effrayer. Essayez de rester indulgent et empathique. Votre proche vit une étape douloureuse et ses réactions peuvent être parfois démesurées ou carrément apathiques. L’accepter permettra de trouver comment aider avec bienveillance et tendresse et surtout d’éviter les conflits.
Respectez ses limites : Pour ne pas vous épuiser autant physiquement que moralement, il est nécessaire que vous sachiez de quoi vous être capable. Ne surestimez pas vos résistances. Donc, en deux mots : « Ecoutez-vous !».
Et surtout, n’oubliez pas que vous n’êtes pas le remplaçant d’un professionnel de santé. Vous devez garder votre place initiale auprès du malade. Soyez, en somme, un mari, un enfant qui aide, mais ne devenez pas une aide-soignante ou un infirmier.
Prenez soin de vous pour être en mesure de prendre soin de l’autre.
Ce n’est pas égoïste de prendre soin de soi et cela ne fait pas de vous une « mauvaise personne ». Il s’agit au contraire d’une forme de bienveillance. En prenant soin de vous, vous faites en sorte d’être dans les meilleures conditions physiques et émotionnelles possibles pour prendre soin de l’autre.
Prenez du temps pour vous : Surtout ne vous oubliez pas !! Gardez du temps pour vous, pour sortir de la maladie et pour pouvoir prendre du recul. Allez vous balader pour vous ressourcer et vous retrouver. Acceptez les invitations à aller boire un café ou un verre avec vos amis, continuez à aller dans votre club sportif ou à votre activité loisir pour évacuer le stress, faire le plein de bonnes énergies et d’ondes positives que vous pourrez rapporter à la maison.
Ne culpabilisez pas : Les coups de mou, les coups de barre, les coups de moins bien, ça arrive et c’est normal. Personne n’est infaillible. Dans ces moments là, vous avez l’impression de ne pas en faire assez, ou de mal faire. Dans ce cas, ne restez pas seul et ne vous laissez surtout pas envahir par cette sensation. N’hésitez pas à demander de l’aide. A un ami ou un voisin qui part faire des courses, donnez-lui une petite liste. Demandez à vos amis de garder vos enfants quelques heures ou d’aller les chercher à l’école. N’hésitez pas à solliciter votre entourage. Il se peut également que celui-ci n’ose pas demander en quoi il peut être utile. Vous avez le droit de demander de l’aide !
Vous n’êtes pas seul : Parler de vos difficultés avec votre entourage vous aidera à les affronter ou à trouver des solutions. Le lien social est aussi important que nécessaire pour ne pas affronter cette épreuve seul et ne pas s’effondrer. Si vous avez le sentiment de pas trouver d’oreille qui vous comprend ou qui vous écoute réellement, il existe d’autres ressources comme des associations ou des groupes de soutien. N’hésitez pas à les solliciter. En effet, ces associations vivent souvent grâce à des bénévoles dont la plupart sont passés par le même chemin que vous. Ils pourront vous apportez des réponses et vous faire partager leurs expériences. Au minimum, vous y trouverez quelqu’un qui vous écoute et vous comprend.
Pour finir, vous trouverez ci-dessous quelques adresses d’associations d’aide à l’aidant. Il s’agit de véritables mines d’informations et de conseils pour vous aideront à vous orienter en cas de difficultés.
– La ligue contre le cancer : vous y trouverez une multitude d’informations et de conseils sur différentes questions du quotidien pour vous aider à trouver des réponses. De plus, la ligue contre le cancer propose du soutien psychologique sous différentes formes telles que des groupes d’entraide, une ligne d’écoute téléphonique ou encore des rendez-vous indicuel avec des psychologues.
–L’association Française des Aidants : organise des ateliers, des formations et des cafés à l’attention des aidants. Sur ce site, vous y trouverez également des fiches pratiques relatives aux diverses problématiques du quotidien.
–La maison des aidants : propose notamment une ligne d’écoute téléphonique anonyme tenue par des professionnels. Des guides et des outils sur différents thèmes sont également disponibles.
–Le collectif « Je t’aide » : Ce collectif a pour mission de porter la voix des aidants et de soutenir les projets qui vont dans ce sens. Vous y trouverez des témoignages mais aussi un « kit des aidants », pour avoir quelques clefs supplémentaires.
