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Parler du cancer aux enfants

Annoncer son cancer à ses proches est une étape difficile de la maladie et elle le devient d’autant plus quand on a un enfant. Comment trouver les bons mots sans effrayer ou transmettre sa propre peur ? Parce qu’on vous répète qu’il faut prendre soin de vous mais comment faire quand on doit aussi s’occuper d’un enfant. Comment prendre en compte ses besoins tout en prenant en compte les vôtres ? Comment ne pas le faire grandir et le faire entrer trop vite dans la dure réalité de la vie ?

 

L’annonce du cancer à son enfant

Pourquoi leur dire ?

On pense à tort qu’en ne parlant pas des « drames de la vie » aux enfants, on les protègera de la souffrance et de la tristesse. Mais les enfants savent et ressentent quand quelque chose ne va pas. Même si rien n’est dit, un enfant se rend compte que quelque chose a changé à la maison, que l’un de ses parents est plus fatigué ou triste, ne va plus travailler ou le récupérer à la sortie de l’école. Les non-dits et les secrets sont des sources d’angoisse pour les enfants, même chez les plus petits.

« L’intelligence de l’enfant est intuitive et observatrice » (Françoise Dolto 1985)

Ce qu’on imagine est bien souvent bien plus terrifiant que la réalité. Et c’est notamment le cas pour les enfants dont l’imagination débordante est sans limite. Mettre des mots sur ses sentiments et ses ressentis deviendra difficile pour lui puisqu’il n’a aucune idée de ce qu’il se passe. Par ailleurs, en ressentant le mal-être de ses parents qui ne veulent pas lui dire ce qu’il se passe, votre enfant peut développer un sentiment de culpabilité face à cette situation. « Mes parents sont tristes, c’est de ma faute et ils ne veulent pas me le dire ».

Trouver le bon moment

Il n’y aura jamais de bon moment pour annoncer votre maladie mais une chose est sûre, plus vous attendrez, plus ce sera difficile, autant pour vous que pour lui. Pour un enfant, apprendre trop tard une nouvelle importante qui le concerne lui ou son entourage peut engendrer un sentiment de trahison avec l’impression qu’on lui a menti tout ce temps.

Cependant, il est tout à fait normal que cette étape vous effraie. Il n’est pas facile d’évoquer une réalité déjà bien difficile à accepter soi-même. C’est pourquoi il faut que vous vous laissiez le temps d’intégrer et de digérer la nouvelle, de réussir à en parler et à mettre des mots sur ce qu’il vous arrive. Ne serait ce que pour pouvoir être rassurante et ne pas transmettre vos angoisses et votre stress. Il est également préférable d’avoir assez d’informations et d’éléments pour répondre aux questions de votre enfant lorsque vous lui annoncerez votre cancer. Il en aura sûrement beaucoup, n’hésitez donc pas à en poser en amont à votre médecin pour avoir un maximum d’éléments de réponse.

Enfin, le moment choisi dans la journée de l’enfant à aussi son importance. Il faut que la nouvelle puisse être entendue calmement pour être comprise. Il faut s’adapter à son rythme de compréhension et pouvoir lui laisser le temps de vous poser des questions un peu plus tard s’il le souhaite. Le moment du coucher n’est donc pas idéal par exemple. En effet, se retrouver seul dans son lit après l’annonce peut devenir une source de stress et impliquer, à long terme, de possibles problèmes de sommeil. Le matin au petit déjeuner avant l’école n’est pas non plus très adapté. Il ne vous verra pas de la journée et sera seul avec ses interrogations et ne sera pas concentré.

Être accompagnée

Dans l’idéal, il est préférable d’être épaulé par quelqu’un de confiance dans ce moment. Avec votre partenaire si cela est possible sinon avec un proche en lequel votre enfant a confiance. Il saura ainsi qu’il peut avoir plusieurs personnes vers qui se tourner s’il a besoin de se confier. De votre côté, vous apprécierez d’avoir une personne à vos côtés pour vous sentir soutenu dans cette épreuve, une personne qui pourra éventuellement prendre le relai dans les moments un peu plus difficiles.

 

Parler de la maladie à son enfant

Savoir quoi dire

Entre la peur d’en dire trop ou pas assez, d’être maladroit ou de l’effrayer, parler de la maladie à un enfant peut-être compliqué.

Tout d’abord, il est primordial de choisir ses mots et d’adapter son discours en fonction de son âge. Pour vous aider, servez vous de supports tels que des livres adaptés à son âge.

Un professionnel de santé peut également intervenir. Il ne faut pas hésiter à se rapprocher du psychologue de l’école ou de l’hôpital. Il pourra être une aide précieuse pour trouver le courage d’annoncer votre maladie tout en trouvant les mots justes.

Nommer la maladie et n’expliquer que ce qui est nécessaire est préférable.

« On a trouvé des boules dans mon sein, les docteurs ont fait des recherches, il s’agit d’un cancer. »

Vous n’avez pas besoin d’entrer dans les détails médicaux précis qu’un enfant ne comprendrait pas et qui pourraient le perturber ou lui faire peur.  A contrario, ne pas en dire assez le laisserait dans le flou avec une multitude de questions sans réponses.

Expliquer le cancer et ses effets secondaires

Expliquer une maladie comme le cancer à un enfant peut-être compliqué car il s’agit rarement d’une maladie dont les symptômes sont visibles.

– Le cancer

On peut commencer par expliquer qu’il s’agit d’une maladie importante qui va durer plus longtemps qu’une grippe ou une angine. Pour combattre la maladie, il va falloir aller régulièrement à l’hôpital pour se faire soigner par les médecins et faire des examens souvent car on ne voit pas la maladie.

– Le traitement et ses effets secondaires

Le traitement contre cette maladie est long. C’est un médicament très puissant que l’on administre à l’hôpital et qui peut fatiguer le corps.

« Je serai surement très fatiguée quelques jours après les traitements et j’aurai peut-être besoin de me reposer ».

– La perte des cheveux

La perte des cheveux est sûrement l’une des plus grande crainte chez les patient.es débutant un traitement contre le cancer.

Rien n’oblige à en parler immédiatement ou à vous montrer sans perruque  si vous n’êtes pas prête. Que vous souhaitiez aborder le sujet avant ou non, le plus important est d’attendre qu’il soit prêt et de vous adapter à son monde d’enfant. Rassurez vous, vous voir la tête nue ou sans perruque ne traumatisera pas votre enfant. La plupart des témoignages montre que la meilleure des manières de « gérer » la perte des cheveux est de laisser les choses se faire naturellement. Contrairement aux adultes, les enfants n’associent pas un crâne chauve à la maladie. Donc vous voir sans perruque ne les traumatisera pas.

 

Accompagner l’enfant dans son questionnement

A l’annonce de votre maladie, votre enfant va sûrement avoir une multitude d’idées, d’émotions et de questions qui vont se bousculer dans sa tête. Tout d’abord, faites confiance à votre enfant et en sa capacité à faire face aux épreuves de la vie. Chaque épreuve, aussi difficile soit elle fait grandir et mûrir un enfant. Mais pour cela, il doit être accompagné dans le cheminement et se sentir à la fois soutenu et compris.

Répondre à ses questions

Les enfants détestent les non-dits et les questions sans réponse. Osez dire que vous ne savez pas, ne les déstabilisera pas au contraire. Ils apprendront qu’il n’y a pas toujours de réponses aux questions de la vie. N’hésitez pas à lui dire « Je ne sais pas mais je vais me renseigner. » ou « Je te promets que si j’en sais plus, je te le dirai ». Il s’agit déjà d’un début de réponse et il saura qu’on ne lui cache rien.

Autant il ne faut pas dramatiser ou être défaitiste, autant il ne faut pas non plus mentir ou promettre des choses qui ne dépendent pas de vous.

En somme, soyez juste et honnête dans vos explications en assumant le fait de ne pas toujours avoir la réponse à sa question.

Gérer ses émotions

La première règle sera de respecter et de l’aider à gérer ses émotions sans les minimiser même si elles peuvent vous paraitre démesurées. Vous annoncez une mauvaise nouvelle à votre enfant, c’est normal qu’il ait peur, qu’il soit triste ou en colère. Il est plus qu’important qu’il sache qu’il a le droit de ressentir « tout ça » et d’en parler.

Pour l’aider à assumer ses émotions il faut les normaliser. Pour cela, n’ayez pas peur d’exprimer les vôtres en lui disant que vous aussi vous êtes triste ou que vous avez peur et que c’est normal. Ainsi, il sentira qu’on ne le juge pas et apprendra également que dans la vie tout n’est pas lisse ou parfait.

Cependant, s’il est normal d’être en colère, il est important de rappeler que cette colère doit être tournée contre la maladie et non contre vous.

Si un enfant rencontre des difficultés à mettre des mots sur ce qu’il ressent, il est possible de l’aider par des moyens détournés tels que le dessin ou le jeu par exemple.

La culpabilisation

L’imagination d’un enfant est très développée. Cela peut jouer un rôle dans la représentation qu’il se fait de la maladie et notamment de son origine. Les jeunes enfants passent tous par une étape d’omnipotence et de « toute puissance » qui dure environ jusqu’à 7 ans. Durant cette période, l’enfant s’attribue le pouvoir d’influencer le cours de la vie selon ses désirs et d’en provoquer la réalisation.

C’est pourquoi il peut arriver que votre enfant associe une mauvaise nouvelle à un moment où il a pu se mettre en colère contre vous et penser qu’il est la cause de votre maladie. Que cette pensée soit exprimée ou non il est important de le rassurer en lui rappelant que si le cancer est là, ce n’est de la faute de personne.

La contagion

Pour un enfant, la maladie est quelque chose de menaçant, surtout quand il s’agit d’une maladie inconnue. Il peut donc penser que votre maladie est contagieuse et que lui ou d’autres membres de son entourage vont « l’attraper ».

Si vous constatez un changement d’attitude envers vous, rappelez lui le cancer n’est pas contagieux et qu’il pourra toujours vous embrasser ou vous faire des câlins sans danger.

Peur de l’abandon

Au delà de son questionnement sur la mort, les enfants ont peur des séparations et de l’abandon. La question qui risque de se poser dans son esprit est « Mais qui va s’occuper de moi ?« .

La première des réponses à apporter pour le rassurer sera de lui dire que tout va être fait pour que sa vie reste normale mais qu’il aura surement parfois quelques changements ou que certaines personnes viendront apporter leur aide. Enfin, le plus important sera de lui rappeler qu’il ne sera jamais tout seul et qu’il y aura toujours quelqu’un pour s’occuper de lui.

Lui laisser du temps

Lorsque l’on annonce une mauvaise nouvelle à un enfant, on peut s’attendre à une réaction immédiate et l’inverse devient alors déroutant. Un silence en retour peut être inquiétant pour le parent. Un enfant peut simplement avoir besoin de temps pour « digérer » la nouvelle et comprendre ce qu’il se passe.

Le forcer à parler ou à exprimer ses émotions serait contreproductif. Il doit simplement savoir que le sujet reste ouvert et qu’il pourra vous parler ou vous poser des question quand il le voudra et que vous serez là pour y répondre, quelque soit le moment.

Votre conjoint.e et/ou les adultes qui l’entourent doivent également se montrer disponibles et ouverts aux questions que l’enfant n’osera sûrement pas vous poser par peur de vous fâcher ou de vous rendre triste.

 

Évolution de la maladie

L’hospitalisation

Doit-il venir vous rendre visite ? Que faire si une visite n’est pas possible ? En effet dans certains services, la présence d’enfant de moins de 15 ans est interdite.

Le mieux est de poser la question clairement quelques temps avant. Il pourrait avoir besoin de temps pour y réfléchir et cela  permettra de prévoir éventuellement une solution de garde. Cette décision doit venir de lui et en aucun cas il ne doit se sentir obliger de se rendre à l’hôpital.

Dans l’imaginaire des enfants, les hôpitaux sont parfois perçus comme effrayants. C’est pour cela qu’en cas de refus, il ne faut pas le culpabiliser. Au contraire, écouter ses craintes pour le rassurer sera plus efficace pour le « motiver » à venir quand il sera prêt.

Dans tous les cas s’il ne vient pas, il faudra alors trouver une solution alternative pour maintenir un contact avec lui. Par exemple, vous pouvez fixer avec lui un « rendez-vous » téléphonique quotidien. Vous pouvez également mettre en place ensemble un système de « carnet de correspondance » qui voyagerait grâce à vos visiteurs et dans lequel il peut y écrire des petits mots, des dessins…

Dans le cas où il souhaiterait venir vous voir à l’hôpital, préparez les premières visites en amont. Cela évitera qu’il ne se sente trop démuni ou impressionné à son arrivée dans l’hôpital. Vous pouvez par exemple lui présenter le lieu et des situations auxquelles il pourrait être confronté.

Enfin, si vous sentez que c’est nécessaire, il ne pas faut hésiter à « débriefer » avec lui après la visite.

La rémission

S’il y a un avant et un après cancer il n’est pas le même pour vous que pour lui. Si l’envie de tourner la page et de reprendre sa vie « normale » est bien présente chez tout le monde, l’ombre de la maladie va encore planer quelque temps chez un enfant. En effet, dans son esprit, la maladie est plus ou moins associée à votre « identité ». Il a également appris à vivre avec durant des mois et cette situation est devenue une sorte de « nouvelle » normalité.

Il faudra alors lui laisser du temps et lui répéter régulièrement que la maladie est partie mais qu’il faut continuer à surveiller pour être certain qu’elle ne revienne pas.

Parler de la mort

« Mais tu vas mourir ? »

Les enfants n’ont pas peur de dire ce qu’ils pensent ou d’être directs dans leurs questions et la question de la mort risque d’être abordée rapidement. Le mieux est de ne pas éviter le sujet et surtout ne pas mentir. Adaptez votre discours à ce que vous savez de votre maladie et de son évolution. Faites toujours au mieux pour être rassurante dans vos réponse. Par exemple « C’est une possibilité, mais les médecins font tout ce qu’ils peuvent pour que cela n’arrive pas ».

Même si cela reste difficile, parler de la mort avec un enfant ne le traumatisera pas. Il sait déjà que la mort fait partie de la vie, même s’il en a sa propre représentation. En parler avec vous lui donnera la confirmation qu’il peut vous faire confiance et vous parler librement.

Rappelez lui également que si cela venait à arriver, il ne sera jamais seul. Il y aura toujours des gens pour s’occuper de lui (votre partenaire, la famille, les proches,…).

 

Repérer quand ça ne va pas

Les signes de mal-être sont différents en fonction de l’âge. Si le petit enfant pourrait sembler indifférent, l’ado aurait tendance à adopter une attitude d’agressivité ou de rejet. Évidemment, c’est encore vous qui connaissez le mieux votre enfant. Mais toujours est-il qu’il faut repérer tous les changements « anormaux » de comportement ou d’attitude. Cela peut-être par exemple, l’apparition de trouble du sommeil, de signes d’anxiété ou encore difficultés scolaires. Les plaintes somatiques, plus discrètes, sont également des signes de stress (maux de ventre, de tête, sans raison apparente par exemple).

Si vous constater que quelque chose ne va pas, n’hésitez pas à crever l’abcès. La discussion reste encore la meilleure méthode pour comprendre et aller mieux. N’hésitez également pas à demander à un professionnel d’intervenir si vous sentez que la situation vous dépasse.

 

La vie au quotidien

Garder une routine

Si la vie quotidienne est chamboulée par cette nouvelle organisation, il faut se rappeler qu’un enfant a besoin de limites. En effet, les règles de vie servent de repère pour se sentir en sécurité. C’est pourquoi il est important de maintenir autant que possible un équilibre familial stable. Sinon, vos petits seront tentés d’en profiter pour dépasser certaines limites ou déroger aux règles de vie de la maison.

Garder une routine est donc nécessaire. Faire les devoirs, mettre  la table, aller aux activités extra-solaires devront rester (autant que possible) inchangés.

Mettre en place des moments de complicité loin de la maladie

La maladie ne doit pas devenir l’élément principal dans le cocon familial. N’hésitez pas à profiter du temps donné par cette période pour profiter de la présence de vos enfant et apprendre . Organisez par exemple des après-midi jeux de société en famille ou des petites promenades.  Les jours de fatigue, lovez vous dans le canapé au milieu de plaid et de coussins et profitez tous ensemble d’un bon film.

Si vous avez plusieurs enfants, vous pouvez aussi privilégier des moments individuels avec chacun d’entre eux séparément. Cela sera moins fatiguant pour vous et eux, seront supers contents d’avoir ce moment privilégié avec vous.

Les faux pas

Malgré toute la bonne volonté ou la bienveillance dont vous voulez faire preuve, il arrive de faire des faux pas. Ça arrive, personne n’est parfait. Voici quelques erreurs à éviter.

Ne promettrez pas quelque chose qui ne dépend pas de vous.

Faites attention à ne pas impliquer votre enfant dans quelque chose qui le/vous dépasse au risque de le faire culpabiliser si les choses devaient mal se passer. « Si tu es sage, si tu travailles bien à l’école, si tu pries fort,… »

Ne minimisez pas ses émotions, même si elles peuvent parfois être surprenantes ou inadaptées.

Faites attention à ne pas trop le responsabiliser. Même s’il sera très fier de vous aider au quotidien, attention tout de même à ne pas trop vous reposer sur lui. Il doit continuer à être un enfant qui mène une vie d’enfant.

Notre conseil

Faites vous confiance et restez fidèle à vous-même en tant que maman. Par ailleurs, les enfants ont de l’énergie et de la joie de vivre à revendre. Osez vous laisser embarquer par leur vitalité. Ils vous donneront du courage pour continuer à avancer dans cette étape.

Quelques livres pour vous aider

Pour les enfants de 18 mois à 4 ans :

La maman de Léon est malade. Elle a le cancer ; Olga Dupré & Denis Walravens

Le grand arbre est malade ; Nathalie Slosse, Rocío Del Moral

A partir de 3/4 ans

Le loup est malade ; Brigitte Marleau

Gaspard Chimio et  les méchantes cellules cancéreuses ; Helle Motzfeldt,

Maman est une pirate ; Karine Surugne ; Remi Saillard

A partir de 6 ans

Maman a une maladie grave ; Hélène Juvigny, Brigitte Labbé, Olivier Latyk

A partir de 8 ans

L’année où ma mère est devenue chauve ; Ann Speltz, Kate Sternberg, Marie-France Bourbeau

A partir de 10 ans

Anatole l’a dit ; Karine Leverve

A partir de 12 ans

L’Aîné de mes soucis ; Carine Tardieu

 

Gersende, une maman combattante

Nous avions rencontré il y a quelques temps Gersende qui nous racontait comment elle avait vécu son cancer, ses traitements. Quels sont les mots qu’elle a utilisés pour en parler à ses enfants. Retrouvez son beau témoignage.

Merci encore à Gersende pour ce partage!