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Marie : Il a fallu se battre et la plus belle arme c’est mon sourire

Aujourd’hui, nous vous partageons l’histoire de Marie. Alors qu’elle était une toute jeune maman, on lui annonce un cancer du sein triple négatif et, 5 ans plus tard, une leucémie aiguë myéloblastique. Dans ce récit, elle nous raconte son parcours, son combat et les étapes par laquelle on passe lorsque l’on se bat contre un cancer. Mais surtout, elle nous rappelle l’importance de nous tourner vers le positif et d’affronter, autant que possible, les épreuves de la vie avec le sourire. Une fois de plus, ce témoignage nous rappelle à quel point chaque cancer, chaque traitement et chaque ressenti est singulier.

Pouvez-vous vous présenter ?

Marie, 35 ans, en couple avec Vincent, maman de Lou 7 ans et Sam 2 ans. Nous habitons en Île-de-France et je suis éducatrice spécialisée. 

Pouvez-vous nous parler de votre cancer ?

Ce n’est pas mon cancer mais mes cancers..

  • Cancer du sein triple négatif en 2015 
  • Leucémie aiguë myéloblastique en 2020 

Quand et comment a-t-il été découvert ?

A 28 ans, fraîchement maman depuis 6 mois j ai senti une boule dans mon sein droit. Echo, mammo, gynéco opérationnel : cancer triple négatif de stade 3 et de grade 3. Il a fallu aller vite… Tumorectomie, chimiothérapie et radiothérapie ont été mon langage pendant un an… Puis 2 ans plus tard, j’ai pratiqué une double mastectomie pour être «tranquille».

Fin 2019, j’ai une carence en fer. L’oncologue me demande de retirer mon stérilet en cuivre car règles hémorragiques.. De toute façon, il y a peu de risque après la chimio je suis censée être stérile… 3 semaines après je suis enceinte. Panique à bord. On consulte en urgence. Les médecins sont unanimes : je peux mener cette grossesse à terme ! Avec des contrôles plus réguliers bien sûr. Le covid s’en mêle, les hôpitaux ferment… Je n ai plus accès aux contrôles si rapprochés. Début juin 2020 mon oncologue me reçoit enfin. La prise de sang est bonne mais les plaquettes baissent, il décide de faire d’autres examens.

25 jours plus tard, enceinte de 29 semaines je suis admise en urgence dans un service d’hématologie pour une leucémie aiguë myéloïde (secondaire aux traitements du cancer du sein. Ben oui la chimio soigne mais elle n est pas sans risque, les cancers secondaires en sont un qu’il faut prendre en compte malheureusement).

Il faut aller vite. Accoucher puis rentrer en traitement. La césarienne est programmée pour le 1/07/2020, mon tout petit bébé de 1,575kg sera très bien pris en charge. Pour moi, la réanimation, puis quelques jours en maternité où j’ai pu passer du temps proche de sa couveuse, et le départ en chambre stérile pendant 3 longs mois. Coupée de ma famille, de ma fille et de mon bébé si fragile qui se battait lui aussi pour la vie. Je rentre à la maison fin septembre 2020 pour 3 semaines auprès des miens avant d’entamer la dernière phase de traitement et la plus difficile: la greffe de moelle osseuse

Je suis greffée le 2/11/2020 après une semaine intensive de chimio à haute dose. Mon papa est le donneur. Je sais que ça va être dur. Mais je m’accroche. Les médecins m’avaient annoncé 6 semaines en chambre stérile. J’y resterais plus de trois mois avec énormément de complications, 40 kg en moins, plus de muscle, plus de force juste le mental. Mais le corps lui, avait beaucoup beaucoup souffert. Clairement j’ai failli ne pas m’en sortir. 

« La vie met des épreuves sur notre chemin nous n’avons pas le choix, alors autant les affronter dans la bonne humeur »

Comment l’avez-vous vécu ?

La première fois j’ai cru que le ciel me tombait sur la tête littéralement… Pourquoi moi ? Pourquoi nous ? Pourquoi si jeunes ? Pourquoi alors que je découvrais la maternité ?  Puis une fois le choc dépassé, il a fallu se battre et la plus belle arme c’est mon sourire ! La vie met des épreuves sur notre chemin nous n’avons pas le choix, alors autant les affronter dans la bonne humeur 🙂 

« J’ai vite retrouvé ma bonne humeur et l’envie de tout dégommer !« 

Pour la leucémie, c est bête à dire mais « je savais » alors je n’avais plus peur. Les traitements, la perte des cheveux, les muscites, la fièvre… Je connaissais. Par contre l’isolement, la chambre stérile c’était nouveau ! J’ai eu un peu de mal moi qui suis hyper sociable, mais les équipes étaient au top et j’ai vite retrouvé ma bonne humeur et l’envie de tout dégommer

Est-ce que vous pourriez nous parler du ou des traitements que vous avez reçus ?

  • Pour la leucémie je suis rentrée dans un essai clinique. J’ai eu des chimios à haute dose sur des semaines entières pendant 3 mois puis pour la greffe, j’ai reçu ce qu’on appelle «un conditionnement», le combo de plusieurs chimios qui tuent la moelle osseuse existante. Bref, un truc hyper costaud. 

« Chacun vivra ses traitements différemment. »

Comment avez-vous vécu les effets secondaires ? 

La chimio n’est pas un long fleuve tranquille mais elle est tellement « patient dépendant ». Chacun vivra ses traitements différemment. J’ai été malade, fatiguée, faible, pleine de boutons, rouge vive et j’en passe. 

Les deux fois j’ai fait confiance à mon corps. Il allait pouvoir supporter ça ! Je l’aidais comme je pouvais et surtout ma tête, elle, restait plus déterminée que jamais

Quels conseils donneriez-vous à nos lectrices qui cherchent des astuces ou des solutions ? Qu’est ce qui vous a fait du bien ?

Lire des témoignages motivants. Ne jamais oublier qu’un cancer est unique et qu’il n aura pas la même issue pour tout le monde. Se concentrer sur soi ! Faire ce qu’il nous plaît, manger ce qu’on veut quand on veut ! Ne pas écouter les phrases maladroites « ah une amie de ma tante  est morte récemment de la même chose » ou encore « tu as essayé le jeûne ? Il paraît que ça tue les cellules cancéreuses tu devrais essayer » ! 

 Sachez qu’il y a autant de cancers que de patients, autant d’effets également. Puiser la force dans l’amour de ses proches et surtout accepter pour un temps de se faire aider

« J’ai été soutenue comme jamais. J’ai aussi perdu des gens en route mais je ne leur en veux pas« 

Comment a réagi votre entourage ?

Ils ont vécu avec moi le tsunami de l’annonce du cancer du sein à 28 ans et celui de la leucémie enceinte 5 ans plus tard… J’ai été soutenue comme jamais. J’ai aussi perdu des gens en route mais je ne leur en veux pas. Nous ne sommes pas égaux face à la maladie ! La mienne m’a rendu un peu plus égoïste ! Elle m’a permis aussi de voir ceux qui étaient, sont et seront toujours là pour moi. Je suis chanceuse de les avoir. Mon mari, mes enfants, mes parents, ma belle-mère, ma sœur, mon frère, mes beaux parents…  Mes amies proches et moins proches. Personne ne m’a abandonnée. Au contraire, ils ont su se faire discrets quand il le fallait et montrer qu’ils étaient là à chacun des moments difficiles que j’ai pu traverser. 

Est-ce que le cancer à changer votre façon de voir la vie ? Si oui, de quelle manière ?

Je n’étais déjà pas très matérialiste mais alors là je ne le suis plus du tout ! En fait, je profite. Je sais mieux que personne qu’en un quart de seconde tout peut basculer et embarquer toute une famille dans un tourbillon sans fin ! Alors il faut profiter, vivre, s’aimer, ne pas remettre à demain ! J’essaie d’appliquer cela tous les jours. Ah et je ne me prend plus jamais la tête pour des bêtises je me dit que ça ne vaut pas le coup 🙂 

« Je suis une guerrière et j’assume »

Est-ce que la maladie a affecté votre perception de vous-même ? 

Non. J’ai confiance en moi. Je m’en suis sortie . Et deux fois. Je suis revenue de l’enfer. Grâce à ma famille, mes enfants, mais surtout grâce à moi. Je suis une guerrière et j’assume ! 

Un message pour nos lectrices ? Vous avez carte blanche !

Le courage c’est pas d’attendre que l’orage passe.. c’est d’apprendre à danser sous la pluie ! 

Si vous aussi vous voulez nous racontez votre histoire, rendez-vous sur notre page « Vous avez la parole »