Il cancro è uno tsunami. Una volta annunciato, la vita del paziente e delle persone che lo circondano è sconvolta. Il paziente è travolto da mille pensieri ed emozioni e si sente spaesato. Ma in poco tempo tutto diventa più concreto: si viene a conoscenza di una lunga lista di informazioni e nuovi termini, per lo più medicali, la vita quotidiana prende un nuovo ritmo, si vive giorno per giorno al ritmo degli appuntamenti medicali, delle chemio, le analisi e altri esami. E in questo periodo sembra quasi impossibile progettarsi per una vita dopo il cancro. Quando finalmente la quiete sarà di ritorno, dopo la tempesta.
Poi un giorno vi annunciano la tanto attesa guarigione. Ce l’avete fatta! I trattamenti finiscono e gli appuntamenti medicali si spaziano sempre di più fino a lasciare spazio ai controlli regolari. E come la maggior parte delle persone, pensavate che il momento della guarigione sarebbe stato un momento di sollievo che avrebbe permesso di riprendere la vita normale lasciandovi alle spalle questa dura prova. In realtà peró non è cosí semplice. Vi ritroverete piuttosto in un limbo di contraddizioni e ambivalenze, perché contrariamente alle idee ricevute, la fine della terapia non implica un ritorno immediato alla normalità. Ecco perché se c’è un prima del cancro, c’è anche un dopo il cancro!
E adesso?
Adesso che la vita puó riprendere il suo corso, è normale sentirsi spaesato, di avere l’impressione di brancolare nel buio. Soprattutto i primi tempi. Prima di tutto bisogna riuscire a liberarsi dello stato di malato che ci ha accompagnato negli ultimi mesi, a volte anni. Bisogna imparare di nuovo a cavarsela senza il sostegno degli infermieri e dei medici che hanno saputo guidarvi e accompagnarvi durante la terapia. In sintesi, vi ritroverete faccia a faccia con la vita che continua il suo percorso e non saprete esattamente come o cosa fare.
A tutto ció si aggiunge una serie di emozioni confuse che scombussolano il ritorno alla tranquillità:
● La paura e la preoccupazione: l’angoscia di una ricaduta o che il corpo «ceda» di nuovo, soprattutto quando appare un dolore benigno. Non si conoscono ancora abbastanza bene le proprie capacità. Si ha anche paura dello sguardo degli altri, dell’andare avanti, di riprendere il lavoro.
● La tristezza: si elaborerà il lutto della vita prima di tutto ció, di una parte del proprio corpo, di alcuni progetti… Il corpo è cambiato, la sua apparenza è differente, le cicatrici, la presa o la perdita di peso, i capelli, le ciglia e le sopracciglia che ricrescono lentamente, bisogna darsi forza e costruire un nuovo “me”.
● La rabbia: è più che legittima. Perché io e non qualcun’altro? A volte gli effetti secondari persistono più a lungo e ci vuole del tempo prima che spariscano, continuando a ricordarci ogni giorno quello che abbiamo vissuto.
È il caso della stanchezza che non sparisce progressivamente alla fine dei trattamenti: spesso ci si sente ancora stanchi dopo le cure e soprattutto ci si stanca molto più velocemente. Il corpo non è più lo stesso, ha bisogno di recuperare le energie sia a livello fisico che psicologico. Bisogna lasciare il tempo al corpo di rimettersi.
L’accompagnamento dopo il cancro in ambito medicale
«Sono sempre di più i pazienti guariti o in via di guarigione che necessitano un accompagnamento nel tempo per prevenire i rischi di cancro nel futuro»
(Istituto Paoli-Calmettes – Marsiglia)
Oggigiorno sono sempre di più le persone che guariscono dal cancro. E altrettante sono le persone che hanno bisogno di essere seguite per prevenire e ridurre i rischi di ricaduta o per essere aiutate a vivere meglio il «dopo il cancro». L’accompagnamento in seguito alla terapia contro il cancro è evoluto negli ultimi anni. Sono sempre di più gli ospedali che propongono un seguito personalizzato sul piano medicale, ma anche psicologico e sociale. Inoltre ci sono dei corsi che permettono di avanzare in questa fase delicata attraverso l’arte, lo sport e i gruppi di incontro.
Relazioni personali dopo il cancro
Molte persone in fase di guarigione o già guarite parlano di un sentimento di solitudine che le invade alla fine dei trattamenti. Ci si sente abbandonati da quelle persone a noi care che sono state presenti durante tutta la terapia. Come se avessero girato pagina senza tener conto della persona colpita dalla malattia.
Una nuova percezione della vita
A volte puó succedere che si avverta una dissonanza tra se stessi e le persone che ci circondano. È come se si percepisse il mondo in modo diverso e che non si arrivi più a capirlo. I medici hanno battezzato questo evento la sindrome di Lazzaro
(o sindrome del sopravvissuto). Secondo lo psichiatra Patrick Clervoy, questa sindrome potrebbe essere definita come «(…)Un insieme di manifestazioni che provocano un disturbo relazionale prolungato tra una persona che ha affrontato una prova traumatica e il suo ambiente sociale, familiale e professionale» (Clervoy 2007). Il nome di questo fenomeno è un’allusione all’episodio biblico in cui Gesù risuscita Lazzaro morto da qualche giorno. Al suo risveglio Lazzaro si chiede perché il mondo è cambiato e lo percepisce come minaccioso, quando in realtà è lui che è cambiato.
Il termine «Sindrome di Lazzaro» non è specifico per il cancro. In effetti in principio era utilizzato per descrivere lo stato di coloro che avevano vissuto degli eventi traumatici in cui pensavano di morire. Con il tempo si è adattato all’ambito oncologico e più tardi alla medicina.
Nel caso di una malattia come il cancro, alcuni pazienti si trovano in difficoltà nel sentirsi “come prima”.
È possibile e completamente comprensibile che la vostra percezione della vita sia cambiata. Prima avevate altre priorità e alcuni dettagli che nessuno potrebbe sopportare vi sembranno assurdi o ridicoli. I vostri progetti di vita non sono più gli stessi. Ora avete altri obiettivi.
Un sentimento di solitudine
La maggior parte delle persone pensano che la fine della terapia è sinonimo di guarigione immediata e la vita riprende come prima. La persona malata ormai è guarita quindi non ha più bisogno degli altri, delle persone che l’hanno accompagnata fino ad oggi in questa lunga battaglia. Queste persone non sempre capiscono che la persona in via di guarigione soffre ancora di stanchezza e degli effetti secondari e a volte finiscono con l’avere delle reazioni maldestre cercando di mostrarsi “incoraggianti”: “Considerati fortunata” o “È tempo di voltare pagina”.
A volte è necessario dare prova di indulgenza.
Per evitare le incomprensioni e/o i conflitti, comunicate di quello che vi sta accadendo, dei vostri sentimenti e pensieri, con le persone che vi circondano. Non dimenticate che non possono sapere cosa avete affrontato e state ancora vivendo. Per gli altri è difficile mettersi al posto dell’altro soprattutto nel caso di situazioni che vanno al di la delle nostre capacità. E questo vale perfettamente per il cancro, che è molto di più di una malattia organica da affrontare.
Spiegate a che punto siete delle malattia e/o della guarigione, perché le cose sono cambiate, cosa sarà uguale e cosa non lo sarà. Non abbiate paura di dire che non siete pronti a fare o riprendere alcune attività. Siate onesti sulle vostre capacità fisiche ed emotive ma anche sulle vostre paure e i vostri bisogni. Aiutate in questo senso le persone a voi care a capirvi e sapere come fare per esservi accanto nel modo giusto (senza essere assenti o troppo presenti).
La vita di coppia
La coppia puó essere stata messa da parte durante la terapia. Dall’oggi all’indomani ha dovuto riorganizzarsi per affrontare il cancro e ora è tempo di riscoprirsi al di là della malattia. Reinventare una nuova intimità. Bisogna cominciare con la comunicazione, essenziale per imparare a ritrovare il proprio posto all’interno della coppia, per condividere i propri sentimenti, esprimere i propri bisogni e soprattutto per vedere con gli occhi dell’altro.
E dopo ?
Reinventare la propria vita
Possiamo quindi constatare che c’è una vita prima il cancro ma c’è anche una vita dopo, sia sul piano fisico che sociale ed emotivo. La vostra vita è cambiata e ora è necessario reinventarla per poter andare avanti tranquillamente e pianificare un futuro sereno.
Dovrete procedere per tappe, a vostro ritmo, perché per andare avanti è indispensabile accettare di prendere il tempo necessario ed essere pazienti. Non sarà tutto possibile nell’immediato. La parola d’ordine: voletevi bene! Prendetevi cura di voi stessi e date maggiore importanza a quello che vi rende felici e vi permette di andare avanti. La felicità vi aiuterà nella realizzazione dei vostri progetti.
Coccolarsi
Per far ció, non dovete fare altro che riservarvi dei momenti per voi stessi, ad esempio un trattamento in spa, un soggiorno alle terme, cambiare aria e partire in viaggio… Partite in campagna, al mare, da soli o in famiglia, in coppia o con amici.
Finalmente avete l’occasione di scoprire nuovi centri d’interesse. Avete sempre desiderato imparare a ballare, dipingere o suonare uno strumento? È il momento di lanciarsi! Avete delle cose da raccontare e l’espressione artistica o corporea è un ottimo metodo per lasciarsi andare e svuotare la mente.
Niente vi impedisce di approfittare dei semplici momenti della vita di tutti i giorni che avrebbero potuto mancarvi durante la terapia. Uscire per bere un bicchiere in compagnia, andare al cinema o al ristorante, riprendere lo sport, dedicarsi allo shopping.
Concretizzare le proprie emozioni e parlarne
A volte un aiuto esterno puó aiutarvi a vederci più chiaro e fare il punto della situazione. Contattate le associazioni di ex pazienti o i gruppi di parola. Potrete condividere la vostra esperienza e le vostre sensazioni con persone che hanno vissuto una storia simile alla vostra. Chiedete aiuto ad un professionista se ne sentite il bisogno. Un aiuto psicologico puó rivelarsi benefico in questi casi. Alcuni ospedali propongono l’assistenza psicologica durante il periodo che segue la fine della terapia, ma potete scegliere di consultare uno psicologo al di fuori della struttura se preferite evitare l’ambito ospedaliero.
(Ri)Organizzare la vita quotidiana
La vostra vita quotidiana è stata stravolta durante la terapia ed ora è arrivato il momento di riorganizzarla. Potete scegliere di riprendere la vita che avevate prima, ritrovare le vecchie abitudini che vi facevano e vi fanno sentire bene e in sicurezza, oppure potete aver voglia di ricominciare da zero e trovare un nuovo ritmo.
I medici raccomandano di integrare alcune abitudini alla nuova igiene di vita al fine di evitare il rischio di recidiva. Ad esempio, fare attenzione all’alimentazione per evitare la presa o perdita di peso oppure svolgere un’attività sportiva.
