Annunciare il cancro ai propri cari è una tappa difficile della malattia e lo è ancora di più nei confronti dei bambini. Come trovare le parole giuste senza spaventare o trasmettere le proprie paure? Perché in questo periodo difficile sentirete ripetervi in continuazione che dovrete prendervi cura di voi stessi, ma come fare quando ci si deve occupare dei figli? Come tener conto dei suoi bisogni e al tempo stesso dei vostri? Come evitare che crescano troppo velocemente e si ritrovino faccia a faccia con la dura realtà della vita?
L’annuncio del cancro ai figli
Perché dirlo ?
Si pensa erroneamente che evitando di parlare dei « drammi della vita », si proteggono i bambini dalla sofferenza e la tristezza. In realtà i bambini capiscono e percepiscono quando qualcosa non va. Anche se si evita di parlarne, un bambino si rende conto che qualcosa è cambiato, che un genitore è più stanco o triste, non va più à lavorare e va a cercarlo all’uscita di scuola. I segreti e i non detti sono fonte di angoscia per i bambini, persino per i più piccoli.
« L’intelligenza del bambino è intuitiva e osservatrice » (Françoise Dolto 1985)
Quello che immaginiamo spesso è peggio della realtà stessa. Ed è il caso dei bambini, la cui immaginazione non ha limiti. Esprimere con parole i propri sentimenti e sensazioni diventa ancora più difficile per il bambino se non sa quello che succede. Percependo il malessere dei genitori che non vogliono metterlo al corrente della situazione, finirà con lo sviluppare un sentimento di colpabilità « I miei genitori sono tristi, è colpa mia e non vogliono dirmelo ».
Trovare il momento giusto
Non esiste il momento giusto per annunciare la vostra malattia, ma una cosa è certa: più aspettate e più sarà difficile, sia per voi che per lui. Se il bambino viene a conoscenza troppo tardi di un’informazione che lo concerne, potrebbe sentirsi tradito e avrebbe la sensazione che i genitori gli hanno mentito per tutto questo tempo.
È normale che questa tappa importante vi spaventi. Non è certamente facile evocare una realtà che è già difficile da accettare per se stessi. Ecco perché è necessario prendere il tempo di metabolizzare l’informazione, accettarla, riuscire a parlarne e spiegare con le parole giuste quello che vi succede e quelli che sono i vostri sentimenti. Già questo vi permetterebbe di trasmettere un’immagine rassicurante mettendo da parte le angosce e lo stress. Inoltre è consigliato di prepararsi alle eventuali domande che il vostro bambino potrebbe porvi nel momento in cui annuncerete la malattia. Ne avrà sicuramente molte, non esitate a chiedere maggiori informazioni al vostro medico per essere preparati e poter rispondere a tutti i suoi dubbi.
Non vi resta che scegliere il momento in cui annunciarlo. È meglio farlo in un momento calmo affinché possa ascoltarvi e abbia il tempo di assimilare l’informazione ed elaborarla. Adattatevi al suo ritmo di comprensione e lasciategli il tempo di riflettere e porre le domande quando vuole. Se ha bisogno di tempo per riflettere, lasciatelo tranquillo. Evitate di parlarne prima di andare a dormire perché finirebbe con il ritrovarsi solo nel suo letto dopo l’annuncio e potrebbe diventare una fonte di stress e causare, a lungo termine, dei possibile problemi di sonno. Si sconsiglia anche la mattina prima di andare a scuola perché non vi vedrebbe tutto il giorno e passerebbe il tempo a porsi della domande a cui non potrebbe avere una risposta immediata. Inoltre non sarebbe concentrato sulle lezioni.
Essere accompagnato(a)
L’ideale è annunciare il cancro con qualcuno di fiducia accanto. Con il vostro partner se possibile oppure con un caro nel quale il il vostro bambino ha piena fiducia, cosí avrà subito una persona di riferimento a cui potrà rivolgersi e confidarsi in caso di bisogno. Anche voi apprezzerete di avere una persona accanto che vi sostenga e possa aiutarvi nei momenti più difficili.
Parlare della malattia ai propri figli
Sapere cosa dire
Tra la paura di dirne troppo o non abbastanza, non usare le parole giuste o terrorizzarlo, parlare della malattia a un bambino puó risultare complicato.
È indispensabile scegliere le parole giuste e adattare il discorso alla sua età. Ricorrete all’aiuto di libri e altri supporti adatti alla sua età.
In caso di bisogno lo psicologo della scuola o dell’ospedale potrebbe rivelarsi un aiuto prezioso per trovare il coraggio di annunciare la vostra malattia trovando le parole giuste.
È preferibile nominare la malattia e spiegare il minimo indispensabile.
« Hanno trovato delle palline nel mio seno, i dottori hanno fatto delle ricerche e si tratta di un cancro. »
Non avete bisogno di entrare nei dettagli medicali precisi che un bambino non potrebbe capire e finirebbero con lo spaventarlo ancora di più. Al contrario, non dirne abbastanza lo lascerebbe in uno limbo con tutte le sue domande senza risposta.
Spiegare il cancro e i suoi effetti secondari
Spiegare una malattia come il cancro a un bambino puó essere difficile perché i sintomi sono raramente visibili.
– Il cancro
Potete cominciare spiegando che si tratta di una malattia importante che dura più dell’influenza o un mal di gola. Per combatterla è necessario andare regolarmente all’ospedale per farsi curare dai medici e fare degli esami regolarmente poiché la malattia non è visibile.
– Il trattamento e i suoi effetti secondari
Il trattamento contro questa malattia è lungo. Bisogna assumere dei medicinali molto potenti che sono somministrati all’ospedale e che indeboliscono il corpo.
« Saró sicuramente molto stanco(a) i giorni che seguiranno i trattamenti e molto probabilmente avró bisogno di riposo ».
– La perdita dei capelli
La perdita dei capelli è sicuramente una delle più grandi paure dei pazienti che si preparano ad affrontare le cure contro il cancro.
Non siete obbligati a parlarne subito o a mostrarvi senza parrucca se non vi sentite pronti. Spetta a voi decidere se e quando parlarne e la cosa più importante è aspettare che vostro figlio sia pronto per accogliere questa notizia e possa comprenderla. Adattate sempre le informazioni al suo mondo di bambino. Rassicuratevi, vedervi senza parrucca o con la testa senza capelli non lo traumatizzerà. La maggior parte delle testimonianze mostrano che il modo migliore per gestire la perdita di capelli è far succedere le cose naturalmente. Perché a differenza degli adulti, i bambini non associano una testa calva alla malattia, di conseguenza vedervi senza parrucca non li traumatizzerà.
Accompagnare il bambino nel momento delle domande
Quando annuncerete la malattia, il vostro bambino, nella sua testa si scatenerà un vortice di idee, emozioni e domande. Dovete aver fiducia nel vostro bambino e nella sua capacità di affrontare le prove della vita. Prove difficili come questa lo aiuteranno a crescere, ma non dimenticate di accompagnarlo in questa tappa importante sostenendolo e capendo i suoi sentimenti e le sue reazioni.
Rispondere alle sue domande
I bambini non sopportano i non detti e le domande senza risposta. È meglio dire che non lo sapete piuttosto che non rispondere. Rispondere « Non lo so ma mi informo » o « Ti assicuro che non ne so più di te, appena lo sapró te lo diró » è già un buon inizio e permette di dimostrare che non gli nascondete nulla. È altrettanto importante non drammatizzare o mostrarsi pessimista né mentire o promettere cose indipendenti dalla vostra volontà.
In sintesi, siate onosti nelle vostre spiegazioni e ammettete di non avere le risposte a tutte le domande.
Gestire le proprie emozioni
La prima regola sarà rispettare le sue emozioni e aiutarlo a gestirle senza minimizzarle anche se possono sembrare esagerate. Annunciate una brutta notizia al vostro bambino, è normale che abbia paura o si senta triste o arrabbiato. Ditegli che ha tutto il diritto di sentire quello che prova e parlarne.
Per aiutarlo ad esprimere le sue emozioni, non abbiate paura di esprimere le vostre. Raccontategli se vi sentite tristi o impauriti e spiegategli che è normale, cosí non avrà la sensazione di essere giudiato per i suoi timori e al tempo stesso imparerà che nella vita le cose non sempre vanno come vorremmo.
Tuttavia, non bisogna dimenticare che se è normale essere arrabbiati, è importante non sfogare la rabbia contro di voi o la vostra malattia.
Se un bambino non riesce ad esprimere le sue emozioni, aiutatelo attraverso il disegno o il gioco.
Il senso di colpa
L’immaginazione dei bambino è molto sviluppata e fino a 7 anni vivono in quella che è chiamata “tappa dell’onnipotenza” in cui si attribuisce il potere di influenzare il corso della vita secondo i propri desideri provocandone la realizzazione.
Eccore perché puó succedere che il vostro bambino associ l’annuncio di una brutta notizia a un momento in cui si è arrabbiato con voi finendo con il pensare che è colpa sua se vi siete ammalati. Alcuni bambini esprimono questo pensiero, altri no. È necessario parlarne in qualsiasi caso. Ricordate che il cancro si è formato e non è la colpa di nessuno.
Il contagio
Per i bambini la malattia è come una minaccia, quindi vostro figlio potrebbe aver paura che voi contagiate lui o le persone che vi circondano.
Spiegategli che il cancro non è contagioso, che potrete continuare ad abbracciarvi e farvi le coccole senza pericolo.
Paura dell’abbandono
Al di là delle domande sulla morte, i bambini hanno paura delle separazioni e dell’abbandono. La domanda che potrebbe porsi è : «Ma chi si occuperà di me?».
Rassicuratelo che farete il necessario affinché la sua vita continui ad essere normale anche se qualche volta ci sarà qualche piccolo cambiamento e delle persone verranno ad aiutarvi. Spiegategli che non sarà mai solo e ci sarà sempre qualcuno pronto ad occuparsi di lui.
Dargli tempo
Quando si annuncia una brutta notizia a un bambino, ci si puó attendere una reazione immediata. A volte non c’è nessuna reazione perché il bambino ha bisogno di tempo per «digerire» la notizia e capire quello che succede.
Anche se un’assenza di reazione puó risultare sconcertante per un genitore, ricordate che obbligare al dialogo o ad esprimere le proprie emozioni sarebbe controproduttivo. Fategli capire che il dialogo resta aperto e che potrà parlarne o porre delle domande quando lo desidera. Ricordategli che siete a sua disposizione per rispondere alle sue domande in qualsiasi momento.
Anche i vostro partner e/o gli adulti che fanno parte della sua sfera familiare devono mostrarsi disponibili ed aperti alle domande che non oserà porvi per paura di farvi arrabbiare o rattristarvi.
Evoluzione della malattia
L’ ospedalizzazione
Deve venire a rendervi visita all’ospedale? Che fare se le visite non sono possibili? In effetti in alcuni reparti la presenza di bambini di età inferiore ai 15 anni è vietata.
Vi consigliamo di informarvi prima dell’ospedalizzazione per organizzarvi. Lasciategli il tempo di decidere se vuole venire all’ospedale o meno e qualora non volesse venire avrete il tempo di organizzare una soluzione di guardia. In ogni caso è importante che non si senta obbligato a venire all’ospedale.
I bambini spesso hanno una brutta immagine degli ospedali e rifiutano di andarci, ma non bisogna in alcun modo farli sentire in colpa. Al contrario, ascoltare le sue paure e rassicurarlo risulta più efficace per “motivarlo” ad andarci una volta che sarà pronto.
Se decide di non venire, dovrete trovare una soluzione per restare in contatto. Ad esempio potete organizzare un «appuntamento» telefonico giornaliero. Potrete comunicare attraverso un diario che vi passerete attraverso le persone che verranno a rendervi visita all’ospedale. Al suo interno potrete scrivere, disegnare…
Nel caso in cui voglia venire all’ospedale, vi consigliamo di preparare le prime visite per evitare che si senta spaesato. Mostrategli i luoghi e preparatelo alle situazioni a cui potrebbe trovarsi di fronte.
E se pensate che sia necessario, alla fine della visita potete discutere di com’è andata, cose ne pensa e se ha delle domande.
La guarigione
C’è un prima e un dopo il cancro, ma voi e il vostro bambino non lo vivete nello stesso modo. Anche se tutti hanno voglia di voltare pagina e riprendere una vita normale, l’ombra della malattia rimane presente ancora per qualche tempo nell’immaginario del bambino. In effetti, spesso i bambini finiscono con l’associare la malattia con l’ammalato. Negli ultimi mesi ha imparato a vivere con la malattia e questa situazione si è trasformata nella «nuova» normalità.
Parlare della morte
« Ma tu morirari ? »
I bambini non hanno paura di dire quello che pensano o fare domande dirette. Prima di quanto pensiate vi ritroverete ad affrontare la questione della morte. La cosa migliore è non evitare il discorso e soprattutto non mentire. Adattate il vostro discorso a quello che sapete sulla vostra malattia e la sua evoluzione. Siate il più rassicurante possibile attraverso le vostre risposte. Ad esempio «È possibile, ma i dottori fanno il necessario per evitarlo».
Anche se puó sembrare difficile, parlare della morte con un bambino non lo traumatizzerà. Sa già che la morte fa parte della vita, anche se ha una concezione della morte tutta sua. Parlarne con voi lo aiuterà ad avere fiducia in voi e parlare più liberamente.
Non esitate a ricordargli che se dovesse succedere non sarà mai solo. Ci saranno sempre delle persone pronte ad occuparsi di lui (il vostro partner, la famiglia, gli amici…).
Capire quando non va
I segni di malessere sono diversi a seconda dell’età. Laddove un bambino piccolo potrebbe sembrare indifferente, un adolescente potrebbe reagire con aggressività e rifiuto. Ancora una volta, nessuno conosce vostro figlio meglio di voi, sta quindi a voi percepire se si verificano dei cambiamenti “anormali” nel comportamento. Ad esempio potrebbero apparire problemi di sonno, dei segni d’ansia oppure delle difficoltà a scuola. Anche piccoli malesseri come il mal di pancia o il mal di testa senza una ragione apparente potrebbero essere segni di stress.
Se vi rendete conto che c’è qualcosa che non va, parlatene. La discussione è sempre il miglior modo per capire e trovare una soluzione. Chiedete l’aiuto di uno specialista se necessario.
La vita quotidiana
Mantenere una routine
Se la nostra vita quotidiana è sconvolta da questa nuova organizzazione, non bisogna dimenticare che un bambino ha bisogno di limiti. Le regole sono fondamentali affinché si senta in sicurezza. Ecco perché è importante mantenere per quanto possibile un equilibrio familiale stabile. Se la vita di tutti i giorni non segue più le sue regole, i bambini si sentiranno autorizzati ad andare al di là dei limiti o trasgredire le regole di casa.
Quindi è necessario mantenere una routine. Fare i compiti, apparecchiare, andare alle attività extra scolastiche (nei limiti del possibile).
Organizzare dei momenti di complicità che non hanno nulla a che vedere con la malattia
La malattia non deve diventare l’elemento principale del nucleo familiare. Ritagliatevi del tempo per dei momenti in famiglia, organizzate un pomeriggio giochi di società o uscite tutti insieme a fare una passeggiata. I giorni in cui la fatica si farà sentire, proponete di guardare un film tutti insieme e con la scusa vi allungate sul divano.
Se avete più di un figlio, potete dedicare dei momenti ad ognuno di loro. Sarà meno stancante per voi e saranno super contenti di avere un momento privilegiato con voi.
I passi falsi
Malgrado tutta la buona volontà, vi capiterà di fare dei passi falsi. Succede, nessuno è perfetto. Ecco alcuni errori da evitare :
Non promettete qualcosa che non dipende da voi.
Fate attenzione a non coinvolgere il vostro bambino in qualcosa più grande di voi che rischierebbe di farlo colpevolizzare se le cose dovessero andare male. «Se fai il bravo, se vai bene a scuola, se preghi…».
Non sminuite le sue emozioni anche se possono sembrarvi esagerate o fuori contesto.
Non lo responsabilizzate troppo. Anche se sarà fiero di aiutarvi nella vita di tutti i giorni, attenzione a non fare affidamento sul suo aiuto. Ricordatevi che è un bambino e deve continuare a vivere come tale.
Il nostro consiglio
Abbiate fiducia in voi in quanto genitore. I vostri figli sono la vostra fonte di energia e gioia di vivere. Vi trasmetteranno tutto il loro coraggio per continuare ad andare avanti.
