Oggi vogliamo raccontarvi la storia di una mamma tedesca che con il suo coraggio ci ha davvero colpiti: affrontare il cancro è dura per chiunque, ma con certe persone la vita sembra accanirsi e loro, invece di mollare, trovano anche più forza, tanto da riuscire a darne anche agli altri! Vi presentiamo Nicole!
Nel 2010, Nicole, madre single di un figlio nato con diversi handicap pesanti, scopre che ha un tumore al seno.
Ci ha raccontato com’è riuscuta a superare questi due grandi sfide che la vita le ha presentato.
Sono ormai 7 anni che ti è stato diagnosticato un tumore al seno. Puoi raccontarci come l’hai scoperto e cos’è successo nei giorni successivi?
Avevo organizzato un appuntamento in un centro specializzato del seno, e il medico mi ha detto che avevo due tumori maligni. Dovevo quindi sottopormi alla chemio, essere operata e fare la radioterapia. In quel momento non sapevo ancora quale fosse lo stato dei miei tumori. Ho chiesto se sarei morta e mi hanno risposto che non dovevo pensarci e che sarei guarita. Ed ho iniziato ad incontrare così tante donne giovani colpite dal cancro al seno… Perché avrei dovuto avere più fortuna delle altre?!
Mi sentivo molto toccata dalla notizia, come fossi in caduta libera. Ho avuto paura per la mia vita, per il mio futuro e per quello di mio figlio. Dopo l’appuntamento, sono tornata a casa completamente disorientata. Quando mio figlio è rientrato da scuola, l’ho abbracciato immediatamente e ho giurato ad entrambi che non avrei mollato e che sarei guarita.
Essere una madre single e affrontare il tumore: quanto hai avuto bisogno di sostegno?
Quando si è madri single e si ha pure un tumore al seno, si ha per forza bisogno del totale sostegno del proprio entourage. In che misura? Dipende dall’età del bambino, ma ovviamente ogni età ha le sue difficoltà, quindi in realtà si ha sempre bisogno.
Quello che è davvero importante è mantenere un’ottima comunicazione. Non bisogna farsi problemi e chiedere quando si ha bisogno. Chi può aiutarci? Chiunque sia in grado è ben accetto, anche se non fa parte di parenti e famiglia. Perché una madre che ha il tumore ha ancora più bisogno di supporto, non può essere abbandonata.
Ci sono dei momenti in cui hai perso la speranza?
No, non l’ho mai persa. Sono stata disperata, a volte, quando i trattamenti mi hanno richiesto molti sforzi o quando mi sono state presentate diagnosi più difficili.
Nel tuo blog si può seguire la tua vita e quella di tuo figlio. Come ha reagito lui alla tua malattia?
Mio figlio l’ha accettata in maniera molto positiva, tranne quando vomitavo… era dura per lui. In più, è nato con diversi handicap pesanti e al momento della diagnosi aveva 13 anni. Ho cercato di spiegargli in maniera appropriata tutte le diverse tappe dei trattamenti, ma nonostante i miei sforzi non sono riuscita a proteggerlo del tutto dal dolore. Eppure, ce l’abbiamo fatta insieme, come una squadra!
Perché hai fatto un test genetico? Consigli ad altre persone di farlo?
Un anno dopo la mia diagnosi, mi sono informata sul BRCA. Da allora, nonostante tutte le parole rassicuranti dei medici che mi dicevano che sicuramente non era il mio caso, non ho mai smesso di preoccuparmi. Ho quindi preso appuntamento in un centro specializzato perché volevo fare le cose per bene per me e per la mia famiglia. Ho dovuto attendere 8 mesi per avere dei risultati.
I risultati hanno mostrato che sono BRCA2 positivo, ed è stato un enorme shock per me. Ma credo che qusto rappresenti anche un grande vantaggio: sapere di avere un’anomalia genetica mi permette di essere sempre in anticipo sul cancro. Consiglio quindi a tutte le donne che hanno avuto un tumore al seno in famiglia di farsi consigliare.
Hai qualche consiglio per affrontare meglio la chemioterapia?
Il consiglio più importante che mi sento di dare alle donne è:
Considerate la chemio come il modo per guarire!
Bisogna tenere ben presente ogni giorno ciò che ci dà forza e speranza. Passare del tempo con le persone che amiamo. Regalarci momenti speciali. Regalarci qualcosa che ci piace. Farci viziare. Muoversi. Imparare qualcosa di nuovo. Piangere e lamentarsi, se se ne ha bisogno, ma mai perdere la fiducia in se stesse!
Cosa ti ha aiutato a sopportare lo stress psicologico?
Ho avuto la possibilità di essere ascoltata dai miei amici, che sono stati un appoggio fondamentale. Ho cercato anche supporto presso una specialista in psicologia oncologica.
Oggi mi considero sana. Eppure mi rendo conto che la vita, per me come per molte altre persone che sono sopravvissute ai trattamenti, è profondamente diversa da quella antecedente la malattia. Ancora oggi, poi, faccio i conti con gli effetti tardivi delle cure e gli effetti indesiderati del trattamento ormonale.
Non posso abbandonare i programmi di prevenzione perché sono BRCA2 positivo. Ho molti appuntamenti durante l’anno e ogni volta mi pongo la domanda: “Va tutto bene o il tumore è tornato?”. Sono cosciente che il 30% delle donne che hanno un tumore come il mio deve aspettarsi una ricaduta, perciò sono sempre sull’attenti…
… e scrivere! La scruttura è uno strumento perfetto per il sostegno psicologico. Per esempio io ho il mio sito, con tutti gli appunti che ho preso durante la malattia.
Fai molto volontariato: quali associazioni ti sentiresti di consigliare?
Nel 2014 ho fatto una formazione di volontariato per accompagnare le persone negli ultimi giorni della loro vita, in ospedale. Adesso aiuto persone che hanno un tumore grazie all’esperienza della malattia e aiuto anche la formazione delle persone nei centri di cure palliative.
Inoltre, racconto la mia storia e scambio con i pazienti durante delle riunioni. Mi impegno anche per migliorare la prevenzione del cancro al seno e pure a livello politico. Tutto quello che succede sul mio blog è un lavoro di volontariato, non c’è nessun interesse economico.
Sul mio blog, poi, consiglio anche altri siti utili, come per esempio Oncovia. Tutto quello che contribuisce a migliorare la vita di uomini e donne col tumore vale la pena di essere pubblicizzato.
Nel blog non parli solo del tuo cancro ma anche di come l’handicap è vissuto nella nostra società. Come coniughi questi due argomenti?
I due argomenti hanno una grossa componente comune: sono due enormi tabù della nostra società!
Per fortuna, però, è bello vedere come molte persone abbiano ascoltato la nostra voce e si siano dedicati a noi. Grazie a chi ha più apertura mentale, chi ha un tumore o un handicap si sente meno solo e meno escluso. In più quello che è veramente utile, oltre alla sensibilizzazione, è parlare dei disfunzionamenti della società rispetto a questi due problemi: abbiamo bisogno di cambiamenti seri e duraturi a livello sociopolitico. Quello che chiediamo è di essere considerati e capiti. Che siate sani, malati o disabili o abbiate qualcuno che soffre di una malattia o di un cancro, pensate agli altri, a sostenere, a capire. La legge in Germania dice che nessuno deve essere discriminato a causa di un handicap, ma purtroppo nei fatti non è così. Ci sono ancora tantissimi miglioramenti da fare per avere una piena e vera integrazione di certe persone nella nostra società!
Cosa ti piace di Oncovia?
La gentilezza delle persone che ci lavorano e la loro motivazione. Il sito offre un sacco di prodotti di cui la maggior parte dei pazienti oncologici ha bisogno. Inoltre la questione della bellezza e del benessere durante la malattia è importantissima tanto quanto le cure.
Grazie a Nicole per averci dedicato il suo tempo!
