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Alexandra harnais

À la rencontre d’Alexandra Harnais, Amazone engagée

Nous avons eu le plaisir de rencontrer Alexandra lors de sa venue à l’Appartement Oncovia. Elle-même touchée par un cancer du sein il y a trois ans, elle a décidé de s’engager auprès des femmes en créant le projet Amazones en Martinique d’où elle est originaire. Alexandra a donc partagé avec nous son parcours, ses anecdotes drôles et touchantes mais aussi les étapes à venir pour son beau projet !

Oncovia : Pourrais-tu tout d’abord te présenter et nous parler un peu de ton parcours ?

A : Je m’appelle Alexandra Harnais, j’ai 39 ans, enfin je crois. Je viens de la Martinique et j’ai eu un cancer du sein en 2014. Quand j’ai appris que j’étais malade, j’ai d’abord été soignée en partie. Le début du traitement c’est fait en Martinique et après je suis partie à Nantes, au pôle d’excellence de cancérologie, l’ICO René Gauducheau, où j’ai eu la totale ! C’est-à-dire chimio, mastectomie, je suis rentrée après en Martinique parce que mon pays me manquait et là j’ai fait la radiothérapie. Maintenant je suis sous hormonothérapie.

 

O : Comment a réagi ton entourage à l’annonce de la maladie ?

J’ai fait un truc, à ce moment-là en fait : je me suis dit que j’allais m’occuper de moi et que mon entourage allait gérer son stress. En fait, je n’ai annoncé à personne que j’étais malade, c’est mon compagnon qui l’a fait. Quand on annonce ce genre de choses à ses parents, à ses proches, sa famille ou aux gens qui vous aiment, ils sont malheureux et je n’avais pas envie de gérer ça en plus de moi. Donc, de façon très adorable et intelligente je trouve, ils ont été instinctivement vers mon compagnon qui expliquait, qui annonçait en disant « mais ça va ! ». Alors comment est-ce qu’ils ont vécu ça ? Je ne sais pas ! Je dirais bien, mais en tout cas dès qu’on se voyait il n’y avait que de l’amour, de la joie. J’étais entourée ! Après quand j’ai dû partir à Nantes, on était dans sa famille à lui et ça a été un peu le même son de cloche, c’est-à-dire qu’on n’avait pas envie de pleurs, on n’avait pas envie de tristesse et comme ça, on avait plus de force. C’est ce dont j’avais besoin pour avancer !

Certaines amies sont obligées de s’oublier alors qu’elles devraient s’occuper d’elles pour gérer la tristesse d’une famille, d’un mari qui est presque plus effondré qu’elles-mêmes, d’une maman qui appelle tous les matins en larmes.

Pour l’anecdote, moi ma mère ne m’a pas vue au début parce qu’elle habite la Guadeloupe et moi la Martinique donc ce n’était que par téléphone. Quand elle est venue me voir plus tard à Nantes j’avais déjà commencé la chimio et je n’avais plus de cheveux. Quand elle m’a vue, j’ai senti un « oh ma chérie » et j’ai dit « Maman, je t’explique il n’y a pas de ça ici, donc tu vas faire un petit tour, tu te calmes et tu reviens ». Ça fait trop de truc à gérer sinon !

 

O : Quels effets secondaires ont été les plus durs pour toi ?

Ma première chimio a été terrible parce que j’ai vécu ça, comme le dessin animé « ma vie » avec le petit bonhomme avec une barbe blanche, qui explique comment ça se passe dans le corps ! En fait moi j’ai ressenti ma première chimio comme si toutes mes cellules essayaient d’expulser le poison qu’on lui avait injecté. Il a fallu que j’explique à mon corps ce qui était en train de se passer. Je pense que mon corps ne comprenait pas et il était en train de me dire « tu es en train de m’empoisonner là, c’est pas possible ! ». Et donc je lui ai expliqué que « oui, ça détruisait les cellules saines », « oui ce n’est pas normalement un truc qu’on prend » mais qu’il le fallait. A partir du moment où psychologiquement je me suis préparée, ça a été.

Donc sur les effets secondaires comme j’étais bien entourée je savais vraiment ce qui m’attendait et très vite j’ai trouvé aussi des choses pour m’aider : j’ai fait de la méditation, de la reflexothéraphie. Ça m’a remise sur pieds bien des fois et puis on me faisait des petits plats, je ne mangeais pas des tonnes. Je vais dire ce qui était le plus compliqué pour moi c’était l’ablation, parce qu’il a fallu se faire un autre schéma corporel et c’est compliqué ! C’est la remise en cause de la féminité, c’est accepter un nouveau corps, plus que la chimio pour moi j’ai envie de dire : perdre les cheveux, avoir un peu mal partout, être fatiguée, je savais que j’allais passer par là donc je pense que je m’étais préparée. Je m’étais aussi préparée pour la mastectomie mais la chimio on sait que ça passe. On sait qu’on sera sous la table pendant 4 mois, ok d’accord mais un sein on ne l’aura plus donc il y a un deuil à faire et ça a été difficile pour moi. Il faut du temps et il faut accepter qu’il faut du temps. J’ai des copines qui veulent tout, tout de suite et qui ont un cancer et je leur dis « vous allez apprendre la patience ». J’étais quelqu’un d’extrêmement impatient mais je crois que je ne le suis plus. Ça change forcément et on ne conçoit plus la vie de la même façon. J’ai une amie qui a écrit un livre là-dessus et qui dit pareil, que ça a beaucoup changé, mais ça a changé en bien. Donc je peux dire la même chose, je ne suis plus la même personne qu’avant, j’ai perdu un certain nombre de choses mais j’en ai gagné beaucoup ! Donc je ne regrette rien.

 

O : As-tu eu recours à des soins parallèles ?

J’ai mangé vraiment différemment, c’est-à-dire que j’ai bu et mangé beaucoup de fruits, des jus de légumes, des jus de fruits. Je mange beaucoup moins sucré, alors que j’étais très bonbons. Maintenant limite ça m’écœure ! J’ai recommencé à faire du sport alors que j’avais arrêté. Et faire du sport ça fait vraiment du bien même si on est un peu fatiguée, il faut se forcer un peu : ça fait du bien au corps et à la tête. En transpirant, ça fait du bien au corps parce que ça élimine la chimio et ça tonifie les muscles aussi. Et puis ça fait du bien à la tête parce qu’on délivre de la morphine, on a l’impression qu’on ne subit pas la maladie. Donc je conseille le sport, la réflexothérapie qui est géniale et j’adore me baigner à la mer aussi.

Et puis surtout l’amour : meilleur soutien pendant les traitements ! Quand on a des gens qui vous aiment, ils vous le rendent bien. Mieux vaut éviter les gens qui veulent vous donner des conseils pas toujours pertinents. Comme j’ai monté une association qui s’appelle Amazones avec des femmes qui ont eu un cancer du sein au départ ou un cancer tout court, alors je peux donner des conseils pratico-pratiques, comme « évite de manger un plat en sauce après ta chimio ». Mais dire comment vivre cette expérience, je pense que chaque personne est différente et vit son épreuve différemment donc il n’y a pas de bonne façon de la vivre. Par exemple, quand j’ai été traitée à Nantes, on m’a proposé d’aller à la Ligue contre le cancer ou dans des associations mais je n’avais pas envie d’être avec des gens malades. C’est bête mais je n’avais pas envie qu’on me parle du cancer, de la maladie, j’avais envie d’aller au théâtre, au ciné, j’avais envie d’aller me balader. Pas de drame, ni de tragédie, je n’ai acheté que des bouquins qui font rire, que des BD marrantes, des comédies. Même quand on n’est pas malade, ça fait du bien ! J’étais dans ma bulle. Il ne fallait pas venir m’embêter avec autre chose. Et je pense que j’étais entourée de personnes qui l’ont compris aussi, qui l’ont religieusement respecté et je sais que j’ai eu beaucoup de chance. Aujourd’hui, j’ai des témoignages de femmes qui passent aussi par là, qui ont des personnes dans leur entourage qui pensent bien faire mais qui n’ont pas compris.

Je n’ai pas ressenti le besoin d’aller dans une association parce que j’étais entourée. Mais tout le monde n’a pas cette chance. Je me suis sentie privilégiée sur plein de plans, c’est-à-dire qu’il y a des structures tant publiques que privées qui sont beaucoup plus développées sur les questions de paroles du patient, de l’accompagnement. Des lieux comme Oncovia ou la maison rose à Bordeaux. Enfin il y a plein de choses qui ne sont pas nécessairement médicales mais qui accompagnent le patient. C’est inexistant en Martinique, en Guadeloupe ou ailleurs et j’ai vu combien ça me faisait du bien, d’aller me faire des massages du crâne, de la réflexologie etc. Je me suis dit « mais pourquoi on n’a pas ça chez nous ?» Tout le monde devrait y avoir accès. A mon petit niveau, je me suis dit « si je peux aider un peu, changer les choses, ce serait déjà gagné ».

 

O : Quel a été le déclic ? Qu’est-ce qui a fait que tu ne t’es pas sentie seule à mener cet engagement ?

Au départ j’ai voulu faire une expo photo avec des femmes qui ont eu un cancer du sein et des photographes contemporains des Caraïbes que nous avions sélectionnés. L’Amazone choisit son photographe et ils écrivent leur histoire à deux. Au départ ce qui plait à l’Amazone c’est un univers, un propos artistique. Il y a bien sûr la question de la nudité parce que le projet montre aussi les cicatrices et au départ, certaines personnes du milieu médical m’ont dit « mais vous n’allez pas trouver de femmes pour votre expo » parce qu’il y a et la nudité et la maladie, deux tabous assez forts. Et bien nous étions déjà 8 volontaires et maintenant, nous sommes 15!

Pour Octobre Rose, nous allons faire un évènement qui s’appelle « Les Amazones à la Villa Rose » dans une ancienne villa coloniale qui est en général dédiée aux expositions. Il y aura une exposition photos dans l’espace central et les autres pièces seront transformées en espaces pour des soins de support, du yoga, des cours de sport spécialisés après cancer, des séances de kiné spécialisées aussi. Nous proposerons aussi des concerts gratuits. Ce sera donc du 5 au 13 octobre 2017 à la Villa Woz, on l’écrit en créole et l’expo durera du 5 au 27 octobre 2017.

 

O : Quand l’association a donc été créée ?

Le concept Amazones existe depuis 2016 et l’association va être créée en Juillet 2017. En fait je créé une association parce qu’en écoutant les femmes qui participaient à l’expo et leurs entourages, je me suis rendue compte qu’il y avait un vrai besoin, un vrai manque de plein de choses. Notre objectif ce serait vraiment une maison, un peu comme ce qu’Oncovia a fait, on n’invente rien mais on en a tellement besoin. Certaines m’ont dit «C’est bien de faire ça en octobre mais on a le cancer toute l’année ». Et c’est tellement vrai ! Donc notre objectif à terme ce serait de révolutionner un peu la façon dont on peut voir, en tous cas dans nos îles, les gens qui ont un cancer. Ce n’est pas parce qu’on a une mastectomie qu’on doit mettre un soutien-gorge de mamie. Malheureusement ça touche des femmes de plus en plus jeunes.

L’idée ce n’est de pas d’être dans des schémas de maladie, médicaux, mais des schémas de vie. Il y a plein de praticiens, de réflexothérapeutes, de coach sportifs qui viennent vers moi pour consacrer du temps aux femmes qui ont un cancer. C’est là que je me suis dit qu’il fallait absolument que je monte cette association. Cette structure sera en Martinique mais l’objectif c’est qu’elle soit présente Outre-mer. On sait que les problématiques rencontrées en Guadeloupe, à la Réunion, en Guyane et ailleurs sont les mêmes. Il y a des disparités mais c’est principalement les mêmes donc l’idée c’est qu’Amazone fasse des petits et aille d’île en île.

 

O : Et le soin que tu as fait t a-t-il plu ? (soin du corps réalisé dans notre Espace Beauté & Bien-être)

Génial ! Vraiment … Déjà Ayako (l’une de nos socio-esthéticiennes) est exceptionnelle. Il y a une chose qui est génial quand on arrive chez Oncovia c’est qu’à aucun moment il n’y a le rappel de la maladie. Enfin bien sûr, il y a des photos de femmes au crâne nu et c’est bien parce qu’il ne faut pas non plus faire un déni de la maladie. Mais on est tellement dans un univers un peu cocon qu’on est pas du tout oppressé. Et puis Ayako est top, j’avais envie de faire un second soin ! Quand on a un cancer, notre corps on l’étire, on le pique, on le coupe, on le recoud et c’est un plaisir qu’on le touche enfin avec douceur… Moi la première fois que j’ai pu avoir un vrai massage du corps, j’ai pleuré parce que cela faisait tellement longtemps que mon corps n’avait pas reçu de douceur. Au début du soin j’avais des mouvements de recul et après je me suis détendue. Nos corps ont besoin de douceur, de se faire chouchouter.

 

O : C’est un peu se dire « ça y est, c’est terminé » ?

Alors, pour beaucoup ce n’est pas terminé. Moi je sors d’une opération il y a un mois. Mais c’est aussi dire, mon corps ce n’est pas que ça, ce n’est pas juste un acte médical, un acte chirurgical. Notre peau c’est aussi des pores, des caresses, des gestes d’affection et d’amour pas nécessairement pour qu’on la coupe et qu’on la recouse, dans mon cas tous les 3 mois. Et ça fait énormément de bien !

 

O : Pour finir, as-tu une petite anecdote sur ta maladie ?

Avant chaque chimio on fait une prise de sang pour s’assurer que notre corps est en état de recevoir les doses de produits hautement toxiques. Pendant mes traitements, si on repoussait mon injection, ça repoussait mon retour en Martinique. J’avais envie de rentrer chez moi, je n’avais pas le moral parce que les résultats n’étaient pas top et je ne savais pas s’ils allaient me faire la chimio ou pas. Un jour, j’ai des amis qui m’ont envoyé un message «Ici la voix, Alexandra, ta mission si tu l’acceptes est de monter dans ta chambre». Je n’avais pas envie, j’ai dit à mon copain que j’étais trop fatiguée. Il m’a dit « mais non vas-y ! ». En fait mes potes m’avaient fait une vidéo surprise. Un de mes amis était en string de Superman et dansait sur la chanson qui cartonnait à l’époque en Martinique « la Corée du sud » qu’ils avaient transformée en « la chimio du sud ». Ils dansaient tous sur du raggamuffin, c’était génial! Il y avait mes amis, mon frère, ma belle-sœur, leurs enfants. Et ils ont fini chez moi, sur une chanson que j’adore « Smile » de Kirk Franklin, c’est du gospel et ils ont refait le clip. Ils avaient demandé à mon copain de me filmer et forcément je pleurais et ça m’a mis une telle banane qu’à chaque chimio je me regardais ce clip en boucle.

Une autre anecdote c’est que je n’ai jamais été très doudou. Et pourtant j’ai des amis qui sont venus me voir à Nantes et m’ont offert un nounours. Je me suis attachée à cette bestiole, elle me suivait partout, pour mes chimios, mes opérations. Comme une gamine, je l’emmenais dans mon sac partout et j’en avais besoin en fait, même s’il prenait beaucoup de place dans ma valise.

J’ai rencontré Myriam Maxo qui est designer et qui fait partie de l’expo d’ailleurs, elle a créé un doudou en wax. Quand on devient adulte, on a le sentiment de sortir du monde de l’enfance, que l’on n’a plus besoin de doudou. Or il ne faut surtout pas perdre son âme d’enfant, il faut croire que les miracles existent. Du coup, elle fait aussi partie de l’expo, elle va créer un gros doudou et l’exposer pour que tout le monde puisse venir lui faire des gros câlins !

 

Un énorme merci Alexandra pour ta joie de vivre et ta combativité! Nous sommes persuadées que nous réaliserons de beaux projets ensemble dans les mois qui viennent!

  • kaiser

    Posté le 13 septembre 2017

    avez vous fais la chirurgie réparatrice après?

  • Brianna

    Posté le 14 septembre 2017

    Bonjour Madame,

    Malheureusement, Alexandra n’a pas partagé cette information avec nous.
    Neanmoins, merci pour votre lecture !

    Bien cordialement,
    Brianna pour le service client Oncovia

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