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Stéphane Bullion,danseur étoile à l'opéra de Paris touché par un cancer

Stéphane Bullion, Danseur Etoile à l’Opéra National de Paris « Vivre normalement, pour moi, c’était danser »

Lorsque Stéphane Bullion entre dans le corps de ballet du prestigieux Opéra National de Paris à l’âge de 17 ans, tout le destine à une grande carrière. Malheureusement six ans plus tard, en 2003, on lui diagnostique un cancer des testicules à un stade avancé qui remet tout en question.

Grâce à sa force de vivre et son besoin intrinsèque de danser, Stéphane Bullion prend sa maladie à bras le corps et lutte sans relâche pour pouvoir revenir sur le devant de la scène.

Ses efforts intenses, la présence de son entourage et son état d’esprit combatif ont été récompensés par sa nomination en tant que Danseur Etoile en 2010: un modèle d’espoir pour toutes les personnes atteintes d’un cancer.

Stéphane Bullion retrace son histoire et partage avec vous son expérience.

A 23 ans, alors que tu enchaînes les répétitions et les spectacles, comment as-tu découvert que tu étais atteint d’un cancer?

J’ai commencé à avoir des soucis de santé en octobre 2003 après la répétition d’un adage au cours duquel ma partenaire m’a donné un coup dans les testicules. J’ai d’abord consulté un urologue qui m’a traité pour une inflammation. Mais début décembre, les douleurs avaient empiré, et un soir je suis parti aux urgences. Deux jours plus tard, j’enchaînais prise de sang, scanner, échographie, IRM… L’annonce est tombée le 24 décembre. Le 9 janvier je me faisais opérer et un mois après je revoyais l’urologue avec les résultats de ma biopsie. Il m’a alors annoncé que je n’avais pas tiré le bon numéro. Je suis sorti effondré. Une semaine après, je commençais la chimio pour une durée de quatre mois. C’était un traitement par bléomycide, étoposide et cisplatine, par cycles de trois semaines.

J’ai commencé très vite mes séances pour pouvoir caler mes spectacles et continuer de suivre les cours. Au début, tout se passait plutôt bien pendant mon premier cycle. Mais très vite, j’ai compris que je ne pourrais pas continuer comme ça, non seulement à cause de la fatigue dûe à ma chimio mais aussi de la cicatrisation de mon opération: je n’arrivais plus à faire aucun porté.

Mais globalement, j’ai quand même réussi à garder une «activité assez normale», dans mon travail ainsi que dans ma vie personnelle.

A quels effets secondaires as-tu dû faire face pendant tous tes traitements? Et quels étaient les plus difficiles?

Dès mon premier cycle, mes cheveux et mes poils se sont mis à tomber. Je m’en suis amusé au début: je me suis rasé la tête en faisant des trous, des dessins, une crête… Plus tard, quand j’ai commencé à perdre mes sourcils, puis mes cils, ça a été plus difficile. C’était malgré tout l’effet secondaire le moins désagréable car le reste a été vraiment difficile à vivre.

J’étais très essoufflé et très fatigué, je n’arrivais plus à dormir, j’ai perdu toute sensibilité aux mains et aux pieds. Je n’avais plus aucune sensation du sol et pour mon travail, c’était très étrange. Il a fallu que j’attende deux ans avant que les sensations reviennent complètement.

J’ai aussi perdu mes ongles de pieds un mois après la fin de mon traitement. J’étais au Japon en tournée à ce moment-là. J’étais à vif dans mes chaussons. Je re-scotchais donc mes ongles avant chaque spectacle pour ne pas avoir trop mal.

J’avais aussi des nausées, des vomissements, des problèmes intestinaux, une hyper sécheresse de la peau, des escarres importants aux talons… Au moindre effort, comme ouvrir une bouteille d’eau, ma peau ne se coupait pas mais se déchirait comme si elle éclatait.

Je ne pouvais plus manger car il y avait très peu de choses que je supportais et qui me donnaient envie. Les odeurs me gênaient très vite. Il n’y avait plus qu’une chose que je pouvais manger: les endives crues! Je n’ai pas su pourquoi, mais j’adore toujours ça!

Vers la fin de mon traitement, j’ai eu tellement de problèmes d’aphtes que j’ai dû retarder mon dernier cycle. Je n’ai pas pu manger pendant huit jours tellement j’avais de mucites. J’avais des aphtes partout, la langue gonflée, le palais très irrité. Plus aucun traitement ne me soulageait.

Je crois qu’avec la fatigue, c’étaient les effets secondaires les plus pénibles. A tel point qu’en fin de traitement, je me suis dit «C’est bon, ils m’ont tué. Je ne vais pas pouvoir me relever.». Pendant un moment, tout me coûtait. J’allais de mon lit à la salle de bain à quatre pattes tellement j’étais essoufflé.

Qu’est-ce qui t’a fait du bien? Comment as-tu réussi à soulager tous ces effets indésirables ?

On m’a donné une grande liste de médicaments pour contrer certains effets secondaires comme la cortisone ou des anti-vomitifs. J’ai complété avec de l’homéopathie et des plantes comme le bambou ou le radis. Ça m’aidait bien pour mes problèmes de foie car il y avait beaucoup de choses que je ne tolérais plus. Je continue à en prendre encore aujourd’hui car on m’avait dit que tout se rétablirait mais ce n’est pas le cas, j’ai encore des fragilités du foie.

Ma mère m’a également appris les bases de la relaxation et de la sophrologie. Cela m’a beaucoup aidé pendant les longues journées de chimio où j’étais tellement fatigué que je ne pouvais plus parler. Rester douze heures allongé sans rien dire et sans bouger, ça donne le temps de cogiter… La sophrologie m’aidait à essayer d’accepter mes douleurs.

Mais le plus important, ce qui m’a permis de tenir, c’est mon entourage. Mes proches ont toujours été  présents pour moi. Par exemple, ma mère prenait souvent une journée de congé le lendemain de ma chimio pour rester avec moi alors que je passais ma journée allongé sans même pouvoir parler. Elle était juste présente. Nous ne parlions pas, mais le fait qu’elle soit près de moi changeait tout. Et puis il y avait Pauline ma compagne, elle avait 20 ans et elle a affronté tout ça d’une façon inouïe, elle m’a accompagné, porté. Elle a fait en sorte que nous restions un couple normal, avec sa joie de vivre, elle a été essentielle et elle l’est toujours.

A quel moment as-tu pris conscience de ce que tu étais en train de vivre? Et comment as-tu tenu?

J’ai pris conscience de tout ce qui s’était passé plusieurs mois après la fin de mon traitement. Je m’étais d’abord fixé un objectif: partir en tournée au Japon. J’ai alors attaqué ma chimio, la tête dans le guidon, sans me poser de question. Je n’ai pas eu l’impression de subir le «pendant», ni les effets secondaires. Ce n’était pas positif mais j’essayais de prendre les choses à bras le corps pour atteindre mon objectif.

Je me suis ensuite donné d’autres objectifs: la rentrée en septembre et le concours en décembre. Je me suis remis tout de suite dans le bain et Brigitte Lefèvre, la directrice de la danse m’a bien distribué dans les ballets à venir. Je voulais être là, être en forme.

En décembre, lors du concours, je voulais terminer l’année en beauté; après avoir ramé pendant six mois, je tenais à réussir ce concours. Mais pendant la préparation, j’ai commencé à avoir de gros problèmes physiques. J’avais des tendinites partout, j’étais trop fatigué, j’avais beaucoup trop mal partout. Donc, je suis arrivé au concours sans avoir vraiment travaillé. Je me disais que je serais en forme le jour J. Finalement, ça ne s’est pas vraiment passé comme ça… Je suis sorti de scène après mon concours, je suis remonté dans ma loge, j’ai pris mon téléphone et j’ai appelé ma mère pour lui dire que j’arrêtais tout.

Jusqu’au concours, je ne m’étais pas posé de questions et de toute façon, à mes yeux, il n’y avait qu’une seule issue: j’allais m’en sortir.

Et d’un seul coup, en sortant de scène ce jour-là, j’ai pris conscience de tout ce que j’avais traversé à ce moment-là et de la gravité de mon cancer. J’ai eu besoin de prendre du temps, seul, pour réfléchir. Pendant ma maladie, je ne me rendais pas compte de l’image que je renvoyais aux autres. Mais en regardant des photos de moi malade, j’ai eu le contre-coup car j’ai réalisé que je n’avais vraiment pas une bonne tête, surtout à la fin de mon traitement lorsque j’avais perdu 8kg en cinq jours.

J’avais aussi besoin de lire des expériences de personnes ayant traversé la même épreuve. Je ne souhaitais pas oublier par où j’étais passé et la chance que j’avais d’être là, de pouvoir me lever tous les matins, d’aller prendre mes cours et d’exercer un métier physique.

Cette période a duré environ quatre mois. En avril, j’ai pu reprendre la danse.

Comment as-tu appris à gérer ton corps meurtri dans un métier de danseur ?

Je fais beaucoup plus attention à mon corps! J’ai eu la chance de rencontrer un médecin qui m’a récupéré en miettes après cette période de concours et qui m’a aidé progressivement à me retaper. J’ai suivi et je suis toujours ses conseils pour pouvoir continuer à danser tout en respectant mon corps car même si j’ai été déclaré «guéri», certains de mes problèmes physiques ont duré très longtemps. J’ai été très bien entouré tout au long de ma maladie.

Aujourd’hui, je peux dire qu’il y a plus de conséquences positives que négatives. Ce n’est pas une force, mais ça me permet d’apprécier certaines choses simples de la vie à côté desquelles j’aurais pu passer.

Comment la danse t’a-t-elle aidé dans cette épreuve?

Certaines personnes me demandent parfois si la danse est une passion pour moi. Mais c’est bien plus qu’une passion, ça fait partie de moi. C’est comme respirer, c’est un besoin. C’est vrai que danser m’a permis de me fixer des objectifs mais si j’ai continué à suivre des cours pendant ma chimiothérapie, ce n’était pas juste pour les atteindre et me maintenir en forme. J’avais l’impression de continuer à vivre normalement. Et vivre normalement, pour moi, c’était danser.

Merci beaucoup à toi Stéphane pour ce témoignage.

  • perrot michel

    Posté le 2 mars 2012

    mille bravos pour ces cours de courage qui vont donner espoir a tous ceux qui ont envie de baisser les bras ou meme den finir; lamour de votre passion laura emporte sur la renonciation;encore chapeau stephane tu merite les plus grands titres de la danse;

  • DUMAS

    Posté le 12 mars 2013

    j’avais enregistré « la dame aux Camelia de 2008 sur mezzo », je l’ai regardé hier soir.
    j’ai regardé sur internet aujourd’hui si Stéphane Bullion était devenu danseur étoile depuis, et je suis tombée sur ce témoignage qui m’a fait pleurer.

    Je suis heureuse qu’il soit toujours danseur. c’était merveilleux tous ces portés avec Agnès Letestu, quelle beauté!

  • norbie

    Posté le 30 novembre 2013

    Just finished watching « La Dame aux Camelias » on tv (Sydney, Australia). I was mesmerized by Agnès and Stéphane. Looking for more information online I was overwhelmed by this testimony.
    Now I not only admire your poetic artistry but also your courage, strength and determination, a real-life example to all of us. BRAVO ! (I can read French but not write… sorry!).

  • lena

    Posté le 7 mars 2014

    BRAVO Stéphane! Je t ai vu se soir dans Mademoiselle Julie!! Tu est magnifique!!

  • Chloé

    Posté le 14 mai 2014

    Tu es un très bel exemple de courage!
    Je t’ai vu dans Orphée et Eurydice hier, c’était magnifique, un pure moment de grâce. Merci

  • MORET

    Posté le 31 mai 2016

    En admiration devant le courage de ce jeune danseur. Exemplaire pour les autres. Rien à ajouter, bravo ! Je l’ ai vu hier soir dans Giselle, très beau danseur. Chapeau l’artiste ! Une grand-mère de danseuse qui a la chance de se trouver dans la même maison que vous : l’Opéra de Paris !

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