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Témoignage de Chris : Offrir aux patients un téléphone

Nous avons eu le plaisir de discuter avec Chris Lewis, fondateur du blog Chris’s Cancer Community et co-fondateur de l’association anglaise, Your SimPal.

Marié depuis plus de 38 ans et père de 2 fils, la vie de Chris a été bouleversé en 2007 suite au diagnostic d’un cancer du sang très rare. Après avoir attendu trop longtemps, il apprend que son cancer est en phase 4. Etant un vrai battant et grâce au soutien de ses proches, il réussit à se relever et continue à vivre sa vie.

Invité régulièrement à parler lors des conférences santé, il est très respecté par les professionnels en cancérologie et par les patients. Chris passe tout son temps à trouver des solutions pour améliorer la qualité de vie de ceux et celles touchés par la maladie.

Découvrez son histoire inspirante et son travail pour la communauté du cancer dans notre interview.

Chris

Est-ce que vous pouvez nous raconter comment vous avez appris votre cancer ?

J’ai été diagnostiqué en 2007 d’un lymphome à cellules du manteau, forme rare de lymphome malin non-Hodgkinien en phase 4, un cancer du sang incurable. Mes premiers symptômes? De la fatigue extrême et un rhume qui ne partait pas.

Malheureusement, j’ai attendu trop longtemps pour consulter, d’où ma phase 4. Un vrai choc pour moi! J’avais 51 ans et jusqu’à là j’étais en pleine forme!

Comment ont réagi vos proches ?

Nous étions tous sous le choc, le fait de passer de bonne santé à proche de la mort en si peu de temps… C’était très dur de l’annoncer à ma famille et nous avons eu du mal à accepter la réalité du pronostic.

L’annoncer à mes amis et mes collègues était très dur aussi car nous ne savions pas si nous allions nous revoir. Je pense que c’était plus facile pour moi d’accepter que pour les autres.

A cause de votre santé instable, vous ne pouviez pas retourner au travail. Comment avez-vous géré cette situation ? Avez-vous cherché de l’aide en particulier (financièrement, affectivement…) ?

Le fait de ne pas pouvoir retourner au travail était extrêmement dur pour moi. Pas seulement financièrement, mais psychologiquement aussi. J’adorais ce que je faisais et j’étais doué! Rien ne pouvait remplir ce manque et j’avais le sentiment que la société en général m’avait lâché.

Financièrement aussi c’était compliqué car le revenu de notre foyer a été divisé par 2 du jour au lendemain. Ma femme et moi avions des bons postes donc je n’avais le droit qu’à très peu d’aides. Après quelques années de difficultés financières, nous avons finalement réussi à nous en sortir.

Comment avez-vous eu l’idée de créer votre propre association ?

Ce n’était pas vraiment quelque chose que je voulais faire car je ne voulais pas me submerger en paperasse et en démarches administratives. Mais quand on m’a proposé l’idée, j’ai foncé. Il fallait vraiment que je le fasse pour venir en aide aux personnes touchées par un cancer.

Est-ce que vous pouvez nous présenter SimPal ?

SimPal propose de l’information gratuite pour les personnes touchées par un cancer en Angleterre. Nous offrons également des téléphones portables aux personnes qui en ont besoin. Beaucoup de personnes touchées par un cancer ne peuvent plus se payer de téléphone ou d’abonnement alors qu’ils en ont le plus de besoin à ce moment-là, un problème qui augmente le sentiment d’être isolé. Cette offre n’est d’ailleurs pas basée sur le revenu de la personne et n’exige pas de contrat donc aucune obligation pour le client. Le service est totalement gratuit pendant environ 6 mois. Après ces 6 mois, les personnes ont la possibilité de conserver leur abonnement ou de changer de fournisseur téléphonique. De notre côté, l’association est fortement soutenue par les dons, ce qui nous permet d’offrir ces abonnements.

Nous avons aussi beaucoup d’appels d’autres pays qui nous demandent d’étendre nos services ce que nous aimerions faire une fois que les dons deviendront stables.

Pourquoi vous avez décidé de lancer le blog “Chris’s Cancer Community” ? Quelles sont les réactions ?

A travers mes expériences personnelles, j’ai vu la médiocrité du support aux patients en dehors du milieu hospitalier. Rien n’était coordonné. Je voulais savoir si j’étais le seul à le penser donc j’ai commencé à écrire mes pensées et mes expériences. Mon expérience professionnelle m’a aidé à voir comment améliorer les choses sans pour autant exploser les budgets.

Donc j’ai commencé à fédérer une communauté qui pense comme moi. Tout au long de ces années, mon site est devenu de plus en plus suivi et populaire. Il est maintenant influent à travers le monde auprès des cliniciens et des patients. Je cherche constamment des idées novatrices.

Vous avez fait de la chimio pour traiter votre cancer, quels effets étaient les plus difficiles pour vous ?

La nausée était la pire. Même avec des médicaments anti-nauséeux très forts, j’étais malade à chaque fois que je voyais de la nourriture. J’en étais arrivé au point où je ne mangeais plus. C’était une expérience extrêmement fatigante et la situation s’empirait petit à petit. Je trouvais mon environnement très difficile à gérer aussi à cause du nombre de personnes malades autour de moi.

Avez-vous des astuces pour mieux vivre avec ces effets ?

Soyez indulgent avec vous-même.

Et écouter de la musique est une bonne distraction.

C’est le mois du cancer du sein. Pensez-vous que le cancer est toujours un sujet tabou dans notre société ? Si oui, comment le faire tomber ?

Je ne pense pas que le cancer soit un sujet tabou dans notre société, nous avons beaucoup avancé ces 10 dernières années. L’arrivée des réseaux sociaux notamment a facilité les démarches et a libéré la parole.

Par contre, je trouve que certains cancers restent très tabou comme certains cancers féminins ou comme le cancer du côlon et de la prostate, les endroits du corps notamment que l’on a du mal à aborder. Hommes et  femmes ont du mal à parler de leurs parties intimes. On a du chemin à faire là-dessus…

Avez-vous d’autres conseils importants à ajouter pour nos lecteurs ?

Je voulais partager 2 astuces qui m’ont beaucoup aidé. La première est d’être patient. Le système de santé peut prendre son temps et est rarement à l’heure. Ne soyez pas frustré quand les choses prennent du retard, malheureusement c’est inévitable.

Et ne vous comparez aux autres. Même si vous avez la même maladie et les mêmes traitements, vos expériences ne seront pas les mêmes.

Photo from Blog "Chris's Cancer Community"

Suivez Chris sur

Twitter: @christheeagle1

Facebook: @chriscancersupport

Blog: http://www.chris-cancercommunity.com/

Your SimPal: http://www.yoursimpal.com/

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