Quand nous avons découvert le blog de Katy, «Allez, bon courage», nous avons tout de suite accroché avec son récit sincère sans cesse teinté d’humour pour raconter son combat quotidien face à la maladie. Il y a un an, jeune maman d’un petit garçon de 3 mois, elle apprend la veille de Noël qu’elle est atteinte d’une leucémie. Le diagnostique est sans appel, et elle entre en chambre stérile deux jours après. Pas facile, de combiner le tout... et pourtant elle l’a fait sans jamais baisser les bras, sans jamais cesser d’y croire! Elle a répondu à nos questions, et rien que pour vous, elle revient sur son histoire, ses conseils, ses astuces.
· Comment avez-vous découvert votre cancer, peu de temps après la naissance de votre premier enfant ?
En octobre 2012, 3 mois après la naissance de mon premier enfant, à ma reprise du travail, j'étais très fatiguée. Je ne me suis pas inquiétée tout de suite et ai mis cela sur le compte du retour à un rythme avec beaucoup de transport en commun et d'un sommeil encore aléatoire. Les choses se sont gâtées en novembre et décembre 2012 où je passais mon temps chez le médecin pour un énième rhume ou une gastro et à cumuler les arrêts de travail. J'étais épuisée et là, j'ai senti que quelque chose clochait et j'ai tout de suite eu l'intuition que cela pouvait être grave. Une nuit de plus où j'ai été très malade et où nous avons dû faire venir SOS médecin, celui-ci nous a prescrit un bilan sanguin, à faire le lendemain. C'était le 22 décembre. Mon généraliste m'a convoquée en urgence. Une heure plus tard, j'étais en hématologie à l'hôpital où la nouvelle est tombée comme un couperet: leucémie aigüe. J'ai commencé la chimio le 24 et suis entrée en chambre stérile le 25.
· Le lancement de votre blog a été très rapide, quelles ont été vos motivations?
Sur les conseils et avec l'appui de mon conjoint, j'ai lancé le blog un mois plus tard. D'abord pour centraliser les infos et les nouvelles pour mes proches. J'étais très sollicitée par téléphone, SMS, courrier et mail et je n'avais pas l'énergie de répéter la même chose x fois à tout le monde. Puis des anonymes sont arrivés, des malades atteints de leucémies ou de cancers autres, des proches de malades, certains avec lesquels j'entretiens aujourd'hui des relations régulières et qui me permettent des échanges très enrichissants, en France et même de l'autre côté de l'Atlantique! Et puis je me suis vite prise au jeu. C'est devenu un rituel qui fait partie de mon quotidien, qui me force à faire des recherches, à écrire, illustrer. Cela me maintenait en activité intellectuelle même pendant les moments les plus durs des chimios. Ma motivation vient aussi en très grande partie du suivi assidu dont je bénéficie et qui me fait beaucoup de bien.
· Pensez-vous que ces réseaux (blogs, forums, réseaux sociaux) puissent combler le manque d’informations souvent ressentis par les patients?
Oui indéniablement, je me suis parfois sentie perdue ou incomprise au début. Tout est très médicalisé, on est un dossier sur pattes et les médecins n'ont pas réponse à toutes les questions que l'on se pose. Ils font leur travail et ils le font bien mais j'avais besoin de plus. Besoin d'avoir des témoignages de gens qui s'en sont sortis, pour puiser la force de me battre chaque jour, étape après étape.
· Un conseil à donner à ceux qui n’osent pas se lancer ?
C'est vraiment bénéfique, ne serait-ce que pour rester actif et garder le contact avec l’extérieur, notamment lorsque l'on arrête de travailler. Je n'ai eu que de bons retours et je ne me vois pas rester très longtemps sans poster.
· En tant que maman, quels conseils pourriez-vous donner pour expliquer la maladie aux enfants ?
Malgré son jeune âge au début de la maladie (5 mois), nous avons pris le parti de toujours tout lui expliquer avec des mots simples et non anxiogènes. "Je suis malade, je vais rester à l'hôpital quelques temps, les docteurs s'occupent bien de moi et je serai toujours là pour toi". Nous avons aussi mis en place plusieurs choses au quotidien pour garder le contact car il ne pouvait pas venir me voir en chambre stérile : un lange imprégné de mon odeur pour qu'il s'endorme, des photos de moi au-dessus de son lit, une session skype avant le coucher, autant de rituels auxquels nous n'avons jamais dérogé et qui ont fait qu'aujourd'hui à 17 mois c'est un petit garçon équilibré qui supporte mieux les séparations que mes traitements peuvent occasionner.
· Quels ont été les effets secondaires les plus difficiles pendant vos traitements?
Les troubles digestifs, la mucite (une inflammation des muqueuses de la bouche très douloureuse), une allergie à des antibiotiques qui m'ont valu une belle toxidermie (brûlures sur tout le corps) et la très grande fatigue qui nous laisse vraiment sur le carreau.
· Quelle est votre astuce bien-être la plus efficace lors de vos traitements ?
Mon coussin chauffant pour soulager les maux de tête, de dos, des articulations, les tensions. 3 minutes au micro-ondes, 30 minutes avant de dormir c'est magique. Et l'amour de mes proches, plus que jamais.
· Vous détaillez dans votre blog la liste de vos envies. Quel est donc le prochain rêve que vous souhaitez réaliser ?
Un tour du monde en famille ! Ou plus raisonnablement, un bon restaurant gastronomique, ma situation d'immunodéprimée ne me le permet plus, ma gourmandise est en manque !
Un grand merci à Katy d’avoir répondu à cette interview malgré son hospitalisation, pour sa gentillesse et sa disponibilité. Nous lui souhaitons tout plein de lecteurs sur son blog!