Nous avons eu la merveilleuse opportunité de réaliser une interview avec la fantastique Suzanne. Suzanne est une mère positive et joyeuse de 44 ans, ayant deux fils (21 et 19 ans), qui nous a raconté son histoire émouvante concernant son cancer colorectal avancé, diagnostiqué peu après que son fils ait lutté contre un cancer rare.
Suzanne partage avec nous ses difficultés et son diagnostic. Pendant sa maladie, il était particulièrement important pour elle d’être toujours honnête avec ses enfants. Suzanne nous parle également de sa vie quotidienne avec une poche de stomie permanente.
Découvrez maintenant dans notre interview comment Suzanne a lancé son propre blog “Gladrags & Bags”. Apprenez comment Suzanne donne des conseils et répond à la question de savoir comment se sentir bien dans sa peau malgré une poche de stomie.
Oncovia : Tout d’abord, merci beaucoup de prendre le temps de parler avec nous. Peux-tu te présenter et raconter comment est survenu ton diagnostic et ton opération ?
Suzanne : Je vis à Rayne, dans l’Essex en Angleterre. Je suis femme au foyer depuis un certain temps. Mon cancer colorectal a été découvert six mois après le diagnostic de mon fils.
En octobre 2009, notre fils a reçu un diagnostic de cancer très rare : un carcinome du nasopharynx, situé dans la cavité derrière le nez et la gorge. Il souffrait depuis plusieurs mois de faiblesses et de vertiges. Nous consultions souvent le médecin, qui disait qu’il allait bien. Un jour, j’insistai pour qu’il soit correctement examiné. Finalement, il a subi un examen avec un cathéter tympanique, qui a provoqué un gonflement dans son cou. D’autres tests ont montré que son cancer était à un stade avancé et que le gonflement était un deuxième cancer, issu du premier dans la cavité nasale. Ce fut une période dramatique. Comme mon fils ne pouvait pas être opéré, il reçut chimiothérapie, radiothérapie et immunothérapie.
Six mois plus tard, je me suis sentie très mal à cause de mon abdomen. Depuis 8 à 10 ans, j’avais des problèmes intestinaux. De nombreux médecins me disaient constamment que je n’avais rien, seulement le syndrome du côlon irritable. La douleur était si forte que je ne pouvais ni dormir ni manger. J’ai donc insisté pour un examen plus approfondi. On m’envoya voir un chirurgien pour des supposées hémorroïdes, pensant qu’une injection suffirait. Nous ne nous attendions à rien de grave, et mon mari et moi avons emmené nos fils avec nous.
Le chirurgien fit une sigmoïdoscopie (une sorte de coloscopie), qui permit de découvrir une tumeur. Ni lui ni moi ne nous y attendions, et il fut choqué. Nous étions dans la salle d’attente avec nos fils de 11 et 13 ans, qui attendaient de pouvoir manger. Nous avons dû leur expliquer que, bien que Sam progresse bien dans ses traitements, je devrais bientôt commencer ma propre thérapie contre le cancer. C’était un choc et un traumatisme.
Je pensais ne presque aucune chance de survie, ayant été malade longtemps et mal diagnostiquée. J’étais déjà à un stade avancé. Les examens confirmèrent le diagnostic. Lors de la discussion du traitement, on m’informa que l’ablation d’une partie du côlon serait nécessaire, impliquant le port d’une poche de stomie permanente. J’étais horrifiée, pensant que je ne pourrais plus sortir ni voir mes amis. Mais en voyant la petite poche rose, un sentiment d’acceptation et de gratitude m’envahit : “Ce n’est rien, je peux gérer ça, et ça me permet de continuer à vivre.”
Je n’ai jamais regretté ce choix. Je voyage davantage maintenant, et même si je n’aimais pas prendre l’avion, j’ai perdu cette peur pour explorer le monde. La vie est belle.
Oncovia : Comment ton quotidien a-t-il changé ?
Suzanne : Il faut plus de temps le matin pour se préparer à cause du changement de poche. Pour le reste, peu de choses ont changé. Beaucoup pensent à tort qu’on ne peut rien porter avec une stomie. Les robes amples sont idéales pour ne pas gêner la poche. Avec le temps, c’est devenu ma “nouvelle normalité”. Parfois, la poche facilite la vie, parfois non, mais je reste positive et je vois le côté positif.
O : Nous aimons ton attitude positive, dans la vie et sur ton blog.
Suzanne : Je pense avoir toujours été ainsi. Quand je ne peux rien changer, je fais de mon mieux et j’accepte : “C’est normal, continue.” Ma vie est fantastique, heureuse, excitante, avec mes merveilleux enfants et mon mari, que demander de plus ?
O : Comment as-tu expliqué cet événement à tes enfants, ta famille et tes amis ?
Suzanne : Nous avons dit la vérité complète, étape par étape. Ils avaient 11 et 13 ans. Sam avait déjà été malade, donc ils comprenaient. Beaucoup de larmes, mais nous avons répondu honnêtement à toutes leurs questions.
Par exemple, quand Sam a été diagnostiqué, il avait 13 ans et nous a demandé : “Vais-je mourir ?” Nous avons répondu honnêtement : “Nous faisons tout pour que tu sois soigné et survivre à ce cancer.” Il est essentiel de ne pas promettre l’impossible.
O : Peux-tu nous parler de ton blog ?
Suzanne : J’ai commencé quelques années après l’opération. À Noël, j’ai posté une photo sur Facebook et quelqu’un m’a suggéré de créer un blog pour aider les autres. Mon mari m’a encouragée. Depuis le 31 décembre 2015, je blogue. J’ai eu environ 35 000 vues et beaucoup de retours positifs. Je partage mon expérience et donne des conseils humains et empathiques, pas médicaux.
O : Quels conseils donnes-tu pour vivre avec une poche de stomie ?
Suzanne : Toujours avoir une poche de rechange ! Pour les vêtements, jupe ou sous-jupe pour cacher la poche, leggings et vêtements ajustés à tester. Pour les collants épais, faire un trou pour la poche afin de ne pas bloquer le flux. C’est ma propre invention et ça fonctionne très bien.
O : Tu es très confiante avec ta poche, même en bikini !
Suzanne : J’achète partout, pas de vêtements spéciaux. Avant, je ne portais jamais de bikini par insécurité, mais après l’opération, je me sens forte et confiante. Mon corps est magnifique et je veux en profiter pleinement.
O : Que voudrais-tu dire à d’autres femmes dans la même situation ?
Suzanne : Soyez fières de votre corps. Chaque cicatrice, chaque étape de guérison montre votre force. Profitez de la vie et de ce que votre corps peut accomplir.
O : Y a-t-il des limites avec une poche de stomie, par exemple pour le sport ?
Suzanne : Aucune limite réelle. Le seul souci est la hernie inguinale causée par la chirurgie, mais sinon, je fais tout comme avant. Pour le sport, éviter les charges directes sur l’abdomen, sinon tout est possible.
O : Merci beaucoup Suzanne d’avoir partagé ton histoire.
Suzanne : Merci à vous !