Touchée par un cancer du sein très lourd, il y a 9 ans maintenant, Anne-Marie nous livre aujourd'hui un témoignage fort et précis de son combat contre le cancer. Soutenue par son compagnon et sa famille, elle a mené un combat acharné pour surmonter cette épreuve et les effets secondaires des traitements. Mais aussi, cela lui a permis de prendre conscience de l'importance de prendre le temps de vivre.
Pouvez-vous vous présenter ?
J'ai 64 ans, retraitée de l'Education Nationale. Je vis à la campagne, dans le calme et la sérénité d'un lieu isolé.
Pouvez-vous nous parler de votre cancer ?
J'ai eu un cancer du sein gauche en 2013, à l'âge de 55 ans. HER +++, non hormonodépendant, à évolution rapide.
Quand et comment a-t-il a été découvert ?
Le mamelon a commencé à saigner (quelques gouttes) mais ne cicatrisait pas: une croûte se formait puis tombait. J'ai attendu 3 mois avant de consulter mon médecin généraliste qui m'a envoyé faire une mammo/écho : découverte d'une tumeur, inexistante ou invisible un an auparavant, lors de la mammo de contrôle. Elle mesurait déjà 15 mm. C'est ce qu'on appelle un cancer de l'intervalle, c'est-à-dire qui se développe entre deux mammographies de contrôle. Le chirurgien m'a dit que, si j'avais attendu le prochain contrôle de routine (en 2014), le pronostic aurait été très pessimiste vu l'agressivité de ce type de cancer du sein. Lors des examens suivants, il s'est avéré que je n'avais pas qu'une mais plusieurs tumeurs dans le même sein et que le premier ganglion était déjà atteint.
Comment l’avez-vous vécu ?
J'ai pensé que j'allais mourir, comme mes parents, décédés d'un cancer. Après avoir appris le protocole de soins qui m'attendait et qui me faisait peur (ma mère a très mal supporté la thérapie et mon père n'a pas eu le temps de l'expérimenter), mon compagnon (dont la mère est décédée d'un cancer du sein) m'a dit gravement: "Tu vas faire tout ce que tu peux de ton côté, je vais faire tout ce que je peux du mien". Et il a tout assuré stoïquement: entretien de la maison, des animaux, du jardin, courses, cuisine, traitement médical, consultations médicales (il m'accompagnait partout, tout le temps). Il cherchait sur internet les aliments qui pouvaient me faire du bien, me forçait (gentiment) à me nourrir, à marcher tous les jours dès que je pouvais me lever. C'est très important d'être soutenue car on peut alors se concentrer uniquement à lutter contre la maladie.
Est-ce que vous pourriez nous parler du ou des traitements que vous avez reçus ?
J'ai eu une tumorectomie puis une mastectomie, 21 séances de chimio réparties sur 13 mois, associées à de l'immunothérapie propre à mon type de cancer, 30 séances de rayons et des médicaments oraux (anti émétiques, cortisone).
Comment avez-vous vécu les effets secondaires ?
Après les 3 premières séances de chimio (les plus dures, les FEC 100): énorme fatigue (au lit trois jours de suite), nausées, pas d'appétit. Retour progressif à la normale du quatrième jour à la fin de la semaine. Difficile de s'alimenter en raison de la modification du goût (dysgueusie), le salé passant mieux. La fatigue et le manque d'énergie restent intenses. Mes cheveux ont commencé à tomber environ deux semaines après la première chimio malgré le port du casque réfrigérant changé toutes les 30 mn... Mes ongles ont été abîmés mais ne sont pas tombés, je n'ai jamais mis de protection dessus. Je n'ai pas mis de perruque, juste un bonnet car j'avais froid à la tête.
Mon apparence physique est devenue le dernier de mes soucis tout au long du traitement: ce qui comptait était à l'intérieur. Je n'ai pas voulu faire reconstruire mon sein car il aurait fallu toucher à l'autre, qu'une prothèse interne est à changer tous les 10 ans et que les anesthésies générales sont très mauvaises pour la santé. J'ai une balafre de 22 cm de long à laquelle je me suis habituée, je porte une prothèse adhésive pour maintenir l'équilibre squelettique. Mes cheveux ont repoussé après la dernière FEC 100, les produits injectés par la suite (Taxol et herceptine) n'étant pas aussi "décapants". J'ai pu reprendre mon travail avant la fin de mes traitements. Pour retrouver mon endurance d'origine, il m'a quand même fallu 30 mois après la fin de la thérapie... L'essentiel est d'avoir retrouvé une vie "normale".
Quels conseils donneriez-vous à nos lectrices qui cherchent des astuces ou des solutions ? Qu’est ce qui vous a fait du bien ?
Ne pas se focaliser sur les effets secondaires : heureusement, on ne les a pas tous! En outre, d'une personne à l'autre, ils peuvent être différents : en nombre, en caractéristiques, en intensité. Suivre ses envies, ne pas culpabiliser de ne rien faire, prendre le temps de s'occuper de soi, y compris de son apparence extérieure si cela fait du bien au moral. Se dire qu'on peut s'en sortir car chaque cas est particulier. Quand j'étais couchée, anéantie, je me concentrais sur la maladie: mentalement, je passais une bonne partie de mon temps à écraser vigoureusement le "crabe" à coups de pieds...
Autre point important: NOTER tous les jours les effets secondaires (même anodins), les questions qui nous viennent et en parler à l'oncologue à chaque visite. Exemple : après la première séance de chimio, je ne pouvais plus tenir ma tête droite. J'en ai parlé à l'oncologue qui a su que c'était dû à l'anti émétique, a changé le médicament et tout est rentré dans l'ordre. Durant le traitement, j'ai apprécié de ne rien faire: rester assise devant la baie vitrée, regarder la nature, les plantes, les oiseaux, des émissions à la TV, lire... Je me suis laissée VIVRE, j'ai enfin regardé le temps passer au lieu de lui courir après...
Comment a réagi votre entourage ?
Mon compagnon a pris le taureau par les cornes, comme je l'ai expliqué. Pas une seule fois il n'a montré son inquiétude, faibli. Il a accepté ma mutilation, n'a pas encouragé la reconstruction du sein en raison des hospitalisations qui comportent toujours un danger. Il m'a même rasé les cheveux après la première repousse, pour les "fortifier"!
Ma famille (frère, sœur) a été très ébranlée, évidemment, mais s'est montrée très présente, attentive, attentionnée, confiante aussi en me voyant résister. Chacun à sa façon a combattu la maladie. Nous nous sommes mutuellement soutenus: devant leur désarroi, leur inquiétude, il fallait que je me montre forte, optimiste, courageuse, pour entretenir l'espoir.
Est-ce que le cancer a changé votre façon de voir la vie ? Si oui, de quelle manière ?
Je me suis recentrée sur l'essentiel : vivre, c'est vivre au présent, vivre chaque minute comme si c'était la dernière, apprécier ce qu'on a et non regretter ce qu'on n'a pas. J'ai décidé de vivre comme je me sentais être, sans plus me soucier des normes et conventions, quitte à me marginaliser. Depuis, j'ai l'impression de respirer à fond, je me sens libre...
Est-ce que la maladie a affecté votre perception de vous-même ?
Pas du tout, au contraire : elle m'a permis de tester ma résistance (morale, physique), de mesurer la sincérité et l'affection de mon entourage (dont je ne doutais pas, il faut le dire...). Pas un seul instant je n'ai eu honte de mon apparence dégradée, de mon corps mutilé. J'ai accepté la réalité, c'est tout.
Un message pour nos lectrices ? Vous avez carte blanche !
Rien n'est jamais perdu tant qu'on n'a pas tout essayé...